F. de Montalvo Jääskeläinen

Profesor propio ordinario (Catedrático) de Derecho Constitucional. Universidad Pontificia Comillas, ICADE. Madrid

 

Pediatr Integral 2025; XXIX (5): 322 – 330

 

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Veinticinco años de la regulación de los derechos del menor de edad en el ámbito sanitario: ¿qué es el consentimiento por representación?

https://doi.org/10.63149/j.pedint.53

“Cuando conseguimos superar los mitos somos capaces de ver las verdades que enmascaran, y así la vida de los adolescentes, y la de los adultos que los rodean, mejoran de manera considerable”.

Daniel J. Siegel

Veinticinco años de regulación de los derechos del menor en el ámbito sanitario

En el año 2000, es decir, hace ya veinticinco años, cinco lustros, se aprobaba la Ley del Parlamento Catalán 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información relativos a la salud, la autonomía del paciente y la documentación clínica, norma que, en cierto modo, se inspiraba en los trabajos y encuentros desarrollados a finales del pasado siglo por el Ministerio de Sanidad y el de Justicia.

En su artículo 7.2, relativo al consentimiento por substitución en relación con los menores de edad, dispone que: “Son situaciones de otorgamiento del consentimiento por substitución: . . . d) En el caso de menores, si estos no son competentes, ni intelectual ni emocionalmente, para comprender el alcance de la intervención sobre su salud, el consentimiento debe darlo el representante del menor, después de haber escuchado, en todo caso, su opinión si es mayor de doce años. En los demás casos, y especialmente en casos de menores emancipados y adolescentes de más de dieciséis años, el menor debe dar personalmente su consentimiento”. Y añade el párrafo siguiente: “No obstante, en los supuestos legales de interrupción voluntaria del embarazo, de ensayos clínicos y de práctica de técnicas de reproducción humana asistida, se estará a lo establecido con carácter general por la legislación civil sobre mayoría de edad, y, si procede, la normativa específica que sea de aplicación”.

La norma, aunque de ámbito autonómico, fue pionera en regular los derechos de los niños y adolescentes, es decir, de los que aún son menores de edad en el ámbito sanitario y, más concretamente, su capacidad de obrar y decidir en relación con el tratamiento médico.

El menor de edad no había sido objeto de atención por el legislador hasta dicho momento. Así, la regulación de los derechos de los pacientes que se incorpora en el artículo 10 de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad1, no hace mención alguna a los menores. Su objeto fueron exclusivamente los mayores de edad.

Aprobada la normativa catalana, se aprobó dos años después, a nivel nacional, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (en adelante, Ley de autonomía del paciente), dicha capacidad de obrar del menor en el ámbito sanitario, a través del denominado consentimiento por representación (véase el artículo 9.3 de la Ley).

Junto a dichos precedentes patrios, debemos recordar también el Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina, aprobado por el Comité de Ministros del Consejo de Europa en 1996 y abierto a la firma de los cuarenta y un Estados miembros el 4 de abril de 1997 en Oviedo (por ello, se le conoce con el nombre común de Convenio de Oviedo), que fue ratificado por nuestro país mediante instrumento de 27 de marzo de 1999, entrando en vigor el 1 de enero de 2000, incorporándose de este modo a nuestro ordenamiento jurídico. Recogía en su artículo 6.2 una escueta regulación del consentimiento informado del menor en los siguientes términos: “Cuando, según la ley, un menor no tenga capacidad para expresar su consentimiento para una intervención, esta solo podrá efectuarse con autorización de su representante, de una autoridad o de una persona o institución designada por la ley”, añadiendo a continuación que: “La opinión del menor será tomada en consideración como un factor que será tanto más determinante en función de su edad y su grado de madurez”.

Y, no a nivel legislativo, pero sí jurisprudencial, coincidiendo con la citada Ley 41/2002, es importante mencionar la Sentencia 154/2002, de 18 de julio, en el que se resuelve el recurso de amparo presentado por los padres de un menor de trece años de edad que, en ejercicio de su libertad religiosa (manifestó profesar, al igual que sus padres, las creencias de los Testigos de Jehová), rechazó recibir una transfusión de sangre ante una situación de riesgo para su vida. Sin embargo, la novedad que pudiera ofrecer dicha Sentencia para la futura resolución de conflictos en el ámbito sanitario en los que estuvieran involucrados menores quedó muy mitigada por el hecho de que, pocos meses después de dictarse, se aprobó la citada Ley de autonomía del paciente que ya recogía un régimen bastante completo de la capacidad de obrar de los menores en relación con el tratamiento médico.

Razones de la tardanza en regular la posición del menor en el ámbito sanitario

Se trata, por tanto, de un ámbito de la realidad social que ha recibido recientemente una respuesta jurídica y ello, en gran parte, debido a que el menor no ocupaba una posición protagonista en la relación médico-paciente, como tampoco la ocupaban los mayores de edad. Se trataba de una relación en la que la decisión recaía tradicionalmente en el profesional, es decir, una relación presidida por el paternalismo y el principio bioético de beneficencia. La frase que fue tomada, prestada del despotismo ilustrado y que resumía el anterior paradigma en el que el paciente quedaba fuera de la toma de decisión, no podía ser más elocuente: “Todo para el paciente, pero sin el paciente”. En este marco de la relación, el médico ocupaba la posición de tutor y el paciente la de desvalido2. Como se ha señalado con acierto, el proceso de toma de decisiones por parte de los menores de edad en el ámbito sanitario merece en los últimos años una atención especial y es objeto de un gran debate, sobre todo, como consecuencia del cambio de modelo de relación clínica, en el que el principio de autonomía del paciente prevalece3. Es el avance de los derechos del paciente en el ámbito de la salud el que acaba por otorgarle una posición de protagonismo al menor de edad.

Y el reconocimiento de un estatuto jurídico al menor en dicha relación se produce más tardíamente que a los mayores de edad, en la medida en que el principio que ha presidido la regulación de los menores hasta finales del pasado siglo XX fue el de la exclusión del menor de la toma de decisiones como mecanismo de protección. Puede afirmarse que la decisión, inicialmente, pasó del médico al representante legal y, años después, terminó por atribuirse al menor, aunque ya veremos que con una serie de límites o matices no poco relevantes. Los menores quedarán excluidos de la toma de decisiones sanitarias cuando el paciente mayor de edad ya había quedado plenamente incorporado como protagonista de la relación médico-paciente porque, en general, lo estaban en relación con la mayoría de actos, no solo los sanitarios.

La limitación o exclusión de la autonomía del menor era el mejor mecanismo que el Derecho podía ofrecer para protegerle. Si el menor no gozaba de autonomía, no decidía y, por tanto, se evitaba que sus decisiones fueran erróneas, con las consecuencias o daños que ello podía conllevar. Como señala WIESEMANN, se trataba de un moral adultism, en el marco del cual se permitía una omisión sistemática de los deseos del niño para beneficiarle en su futuro. El moral adultism viene a sostener que los yoes futuros de los niños tienen prioridad sobre sus deseos actuales4. En similares términos, CAVE considera que, a la hora de otorgar la capacidad de decidir a un menor que no haya alcanzado los dieciséis años de edad, la falta de acreditación de que el niño conservará los mismos valores en la edad adulta era la razón de excluirlo de la toma de decisiones y eso para el autor no puede ser una razón por sí misma suficiente para anular su decisión5.

Este paradigma cambia de forma directa en nuestro sistema jurídico, como ya hemos apuntado, hace veinticinco años, aunque es verdad también que lo hace de manera indirecta pocos años antes por el mandato recogido en la Constitución de 1978, que obliga a los poderes públicos a asegurar la protección social, económica y jurídica de la familia y dentro de esta, con carácter singular, la de los menores, siendo el referente legislativo de dicho cambio la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de protección jurídica del menor, heredera de una tendencia general y universal que marcan diversos Tratados Internacionales ratificados por España y, muy especialmente, la Convención de Derechos del Niño, de Naciones Unidas, de 20 de noviembre de 1989, ratificada por España el 30 de noviembre de 1990, que determina el inicio de una nueva filosofía en relación con el menor, basada en un mayor reconocimiento del papel que este desempeña en la sociedad y en la exigencia de un mayor protagonismo para el mismo.

VALERO HEREDIA considera que la incorporación al texto constitucional del 78 del libre desarrollo de la personalidad supone el reconocimiento expreso de la relevancia constitucional que ostenta el proceso evolutivo de la conciencia que surge fundamentalmente, aunque no exclusivamente, en la minoría de edad. Al consagrar el artículo 10.1 la dignidad y dicho libre desarrollo, se convierte al menor en sujeto titular pleno de los derechos fundamentales atribuidos a toda persona desde su nacimiento y en ejerciente progresivo de los mismos6. De este modo, en el seno del orden constitucional vigente, el menor deja de estar sujeto al tradicional estatus de minusvalía reinante en el ordenamiento español hasta la entrada en vigor de la Constitución, para pasar a adoptar un rol protagonista dentro del marco social y familiar en el que se inserta, siendo su condición de sujeto activo de derechos fundamentales el más adecuado para el progresivo desarrollo de su personalidad7. Y ello se ve, además, corroborado por lo dispuesto por la propia Constitución en su artículo 48, que exige de los poderes públicos promover las condiciones para la participación libre y eficaz de la juventud en el desarrollo político, social, económico y cultural8.

En definitiva, desde la aprobación de nuestra Constitución, el menor de edad se ha ido incorporando paulatinamente como titular de derechos y libertades a diferentes ámbitos de la realidad, siendo hace veinticinco años ahora cuando se le atribuye un protagonismo en el ámbito de la salud y de los tratamientos médicos.

El consentimiento por representación: un equilibrio entre beneficencia y no maleficencia

Una de las cuestiones más difíciles de resolver dentro de la propia complejidad que encierran los conflictos y dilemas en torno a la capacidad de obrar del menor de edad en el ámbito de la asistencia sanitaria es la del papel que los representantes del menor, habitualmente sus padres, ostentan en la toma de decisiones. Se trata del denominado por el legislador, consentimiento por representación y que se regula por primera vez con cierta precisión en el artículo 9 de la Ley de autonomía del paciente. Y es que considerar que el menor de edad ocupa un papel protagonista en relación con el tratamiento médico no significa que desaparezca la función que en este ámbito desempeñan los padres. Y ahí radica uno de los principales problemas a la hora de tratar con ambos.

La figura del consentimiento por representación y, sustancialmente, cómo opera la misma, se muestra para los profesionales sanitarios como algo complejo, y ello, en cierto modo, entendemos que debido al ya denunciado paradigma de la autonomía de la voluntad. En ocasiones, no se distingue entre las decisiones que adopta el propio sujeto sobre sus bienes personalísimos (en el caso de los tratamientos médicos, normalmente, la integridad física) cuando posee la necesaria capacidad y la que han de adoptar los padres en representación de sus hijos menores, como si el principio de autonomía operara plenamente en ambos. Sin embargo, cuando hablamos de consentimiento por representación, ya no nos situamos en el ámbito de eficacia de la autonomía, ya que el único que puede decidir plenamente sobre sus bienes personalísimos es el propio individuo. Cuando la decisión ha de ser adoptada por sus representantes, el principio que vendrá a operar será entonces el de beneficencia, ya que dicha facultad de decisión que, realmente, es un deber, deberá llevarse a cabo siempre en beneficio del representado. El individuo con plena capacidad puede decidir maleficentemente cuando la decisión solo a él afecta, pero no cuando decide en representación de un tercero.

El Código Civil incorpora el principio de beneficencia, como límite a los poderes de decisión de los representantes legales del menor en sus artículos 154, al disponer que los hijos no emancipados están bajo la patria potestad de los progenitores, debiendo ejercerse la patria potestad, como responsabilidad parental, siempre en interés de los hijos, de acuerdo con su personalidad, y con respeto a sus derechos, su integridad física y mental, y 162, que establece que se exceptúan de la representación legal de los padres sobre los hijos menores los actos relativos a los derechos de la personalidad que el hijo, de acuerdo con su madurez, pueda ejercitar por sí mismo. Sin perjuicio de ello, los responsables parentales intervendrán en estos casos en virtud de sus deberes de cuidado y asistencia. Ambos artículos, en su redacción actual, fueron objeto de reforma en el año 2015, con ocasión de la reforma legal del régimen legal de los menores operada por la Ley 26/2015, de 28 de julio.

De este modo, la capacidad de decisión de los representantes legales o tutores del menor de doce o más años se encuentra limitada, ya que únicamente podrán decidir en beneficio o interés de su representado. El denominado consentimiento por representación o, en los términos empleados por algunas normas autonómicas, por sustitución, posee una eficacia limitada, hasta tal punto que dicho consentimiento solo debe ser respetado cuando no se muestre contrario con lo que se presume, que es el bienestar y la salud del paciente, es decir, cuando no vaya en contradicción con los derechos personalísimos de los que es solo titular el paciente. De este modo, los padres del menor de doce o más años, al actuar en su representación, no pueden denegar su autorización para una intervención quirúrgica que va en beneficio de la salud del paciente.

Así, el art. 9.5 de la Ley de autonomía del paciente disponía en su redacción original que: “La prestación del consentimiento por representación será adecuada a las circunstancias y proporcionada a las necesidades que haya que atender, siempre en favor del paciente y con respeto a su dignidad personal”. Es decir, el consentimiento por representación debe ejercerse siempre en beneficio del representado, por lo que el representante no podrá tomar una decisión que se presuma que perjudique a aquel, ni el médico respetar dicha decisión perjudicial. El paciente capaz es el único que puede adoptar libremente cualquier decisión, aun cuando de la misma se derive un riesgo para su vida o integridad física o psíquica9.

Sin embargo, tampoco podemos pensar que los representantes carezcan de todo derecho respecto de su posición sobre el menor, sobre todo cuando se trata de los progenitores. No debemos olvidar que la patria potestad, que opera en beneficio del menor, no se configura como una institución de la que emanan solamente deberes para los progenitores, sino también determinados derechos con un fundamento metajurídico, que les permite proyectar en sus hijos sus propios valores, creencias y culturas. A este respecto, los términos en los que se expresa el artículo 154 del Código Civil permiten también deducir determinados derechos o facultades de los padres respecto de sus hijos que se derivan de la patria potestad. Se trata, en definitiva, de un equilibrio complicado, equilibrio que no se produce entre deberes de los padres y derechos del menor, sino entre diferentes derechos de ambas partes, los de los padres de ofrecer al menor la necesaria protección y salvaguarda y los del menor de ejercer sus opciones vitales, incluso cuando estas no coinciden con las de sus progenitores.

En su Observación General sobre el artículo 24 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos relativo a la protección del niño, el Comité de Derechos Humanos declara que la responsabilidad de garantizar la protección necesaria del menor recae en la familia, la sociedad y el Estado. Si bien el Pacto no indica cómo se distribuirá esa responsabilidad, incumbe principalmente a la familia, que se interpreta ampliamente que incluye a todas las personas que la integran en la sociedad del Estado Parte interesado, y en particular a los padres, a crear condiciones para promover el desarrollo armónico de la personalidad del menor y su disfrute de los derechos reconocidos en el Pacto. De este modo, en virtud del Derecho internacional, los menores son colocados bajo la jurisdicción primaria de sus padres, restringiendo la responsabilidad del Estado de intervenir solo cuando se percibe que la familia no está protegiendo los derechos fundamentales del menor10.

GRACIA GUILLÉN nos recuerda, de manera magistral, que: “la familia es, desde su raíz, una institución de beneficencia. Así como la función del Estado es la no maleficencia, la de la familia es la beneficencia. La familia es siempre un proyecto de valores, una comunión de ideales, una institución de beneficencia. Lo mismo que los familiares tienen derecho a elegir la educación de sus hijos, o a iniciarlos en una fe religiosa, tienen también derecho a dotar de contenido a la beneficencia del niño, siempre y cuando, naturalmente, no traspasen el límite de la no maleficencia. Los padres tienen que definir el contenido de la beneficencia de su hijo, pero no pueden actuar nunca de modo maleficente” y, por ello: “ni el médico ni el Estado tienen capacidad para definir lo que es el mayor beneficio de un niño. Esta capacidad no les corresponde más que a los padres o a los tutores. La función del Estado no es ésa, sino otra muy distinta, que consiste en vigilar para que padres y tutores no traspasen sus límites y, so pretexto de promover la beneficencia de sus hijos, no estén actuando en perjuicio suyo, es decir, maleficentemente”11.

Al amparo de lo que apunta GRACIA GUILLÉN, y recurriendo como él hace a los principios bioéticos, puede afirmarse que los padres ostentarían la decisión siempre que actuasen en el mejor interés del menor, es decir, de acuerdo con el principio de beneficencia. En el caso de que la decisión fuera maleficente, el Estado vendría a suplir tal representación, operando entonces el principio de no maleficencia. Los principios de beneficencia y no maleficencia cobran especial singularidad en estos casos de decisiones sobre los tratamientos médicos del menor, porque, a diferencia de los mayores de edad, no puede operar el principio de autonomía al carecer de la necesaria capacidad, que es precondición de la autonomía, el sujeto sobre el que se aplicará el tratamiento médico.

Para la Comisión Central de Deontología de la Organización Médica Colegial: “En ningún momento se debe olvidar que son los padres del menor los que en principio están más capacitados para valorar su grado de madurez, por lo que, siempre que sea posible, se les deberá incluir en la valoración del menor”12. Y añade, más adelante, que: “El concepto de menor maduro no implica la eliminación de la intervención de los padres como garantes de su salud. Aún en las situaciones en las que el menor sea considerado maduro por el médico, y por tanto, con capacidad para decidir, los padres o tutores legales deben ser informados sobre el acto médico que se pretende llevar a cabo y recabar su consentimiento”13.

En idénticos términos se expresa el Comité de Bioética de la Academia Americana de Pediatría cuando concluye que: “Parents should generally be recognized as the appropriate ethical and legal surrogate medical decision-makers for their children and adolescents. This recognition affirms parents’ intimate understanding of their children’s interests and respects the importance of family autonomy”14.

Cierto es que nadie mejor que los padres pueden determinar cuál es el mejor interés del menor (recuérdese que, en algunas ocasiones, la voluntad de ambos progenitores no es coincidente, lo que dificulta el conflicto). Como recuerda con acierto DE LA TORRE DÍAZ, el padre (y la madre) es el que dice que no, el que introduce la negatividad y declara la prohibición y el límite. El padre (y la madre) libera al hijo del sentimiento de omnipotencia y le confronta críticamente con ese individualismo subjetivo. El padre es el que pone límites a las aspiraciones del hijo, le sitúa ante la realidad y le despierta al mundo exterior. El padre, en definitiva, transmite los códigos de conducta y los valores morales que facilitan el acceso a la realidad. Olvidar dicho papel remite a la subjetividad y hace creer al individuo que se construye a sí mismo15.

KIPPER considera que existen varias razones en favor de la opción principal de respetar la autonomía de los padres y la privacidad de la familia16:

• La mayoría de los padres buscan el mejor interés de sus hijos, quieren lo mejor para ellos y toman decisiones que son beneficiosas para ellos.

• La motivación para el bienestar de sus hijos lleva a los padres a tomar la mejor decisión para ellos.

• Los padres tienen insights (ideas) privilegiados de las preferencias y habilidades de sus hijos, debido a la proximidad.

• El apoyo de los padres tiene significación clínica, mejorando la recuperación del paciente.

• Los intereses de los miembros de la familia, a veces, entran en conflicto, y algunas de estas entidades pueden ser dañadas como consecuencia de ciertas decisiones. Los padres generalmente están en mejor posición que las personas ajenas a la familia para sopesar los intereses en conflicto y tomar la mejor decisión.

• Los padres deben tener el derecho de ver crecer a sus hijos de acuerdo con sus propias normas y valores y transmitirlas a los mismos.

• Para que las relaciones intrafamiliares pueden desarrollarse, la familia debe tener espacio suficiente y estar libre de intromisiones. Sin autonomía para tomar decisiones, incluida la elección de la religión, las familias no se desarrollan adecuadamente, y su importante función en la sociedad se verá perjudicada.

• Las consecuencias de las decisiones no solo deben ser asumidas por la familia, sino que acaban siempre siéndolo.

• Los padres tienen autoridad natural sobre los hijos menores.

• Es peligroso refutar las decisiones de los padres cuando no hay certeza sobre el resultado de la intervención propuesta.

• El malestar causado por la solicitud de autorizaciones judiciales es perjudicial para la sociedad y para otros padres, porque acaba por comprometer la relación médico-paciente más allá del caso concreto.

• De manera pragmática: (a) si no respetamos el derecho de los padres a decidir por sus hijos, existe el riesgo de que no los lleven a recibir atención médica; y (b) se perderá tiempo de cara al inicio del tratamiento.

 

Frente a tales argumentos, DARE se muestra muy crítico con la presunción de que los padres son quienes están en mejor situación para determinar el mejor interés de sus hijos y considera que muchos de los argumentos que se esgrimen a tal fin son fácilmente refutables. Así, apunta que, al igual que los padres pueden estar motivados por cumplir con el mejor interés del menor, existen otras partes de la relación, como son los médicos y profesionales sanitarios en general, que también están guiados por dicho mejor interés. Además, tales profesionales pueden, por sus conocimientos científicos y técnicos, determinar más fácil y acertadamente dicho mejor interés que los padres, sin olvidar que el estrés por el que estos pasan en el contexto de la enfermedad de sus hijos puede afectar a sus decisiones, lo que no afecta a los profesionales sanitarios17.

DARE insiste también en que las dimensiones emocionales y familiares de la relación de un niño con sus padres pueden no permitir que aquel revele de manera franca y abierta cuáles son sus preferencias. Los menores pueden estar influidos por sentimientos de culpa o impotencia, por sus percepciones de la desesperación de sus padres, o simplemente no sentirse cómodos si no están de acuerdo con sus padres. A veces, puede ser más fácil para ellos hablar con franqueza con alguien con quien tienen un tipo diferente de relación18. Aunque el propio DARE sí que admite que la presunción en favor de que los padres son los mejor posicionados para determinar el menor interés del menor derivaría de que son ellos los que mejor conocen las fortalezas y debilidades de sus hijos, es decir, los padres pueden saber lo que su hijo puede tolerar, aunque el propio contexto de la enfermedad puede determinar que su opinión venga, una vez más, influida, no tanto por razones objetivas o por una valoración real de lo que el hijo puede o no soportar, lo que para la toma de decisiones sobre el tratamiento médico suele revestir mucha importancia, sino por la idea de evitar al hijo un sufrimiento inmediato19. El contexto del diagnóstico y de la propia enfermedad altera la capacidad de los padres de decidir de manera objetiva lo que constituye el mejor interés del hijo.

Para algunos autores, solo un riesgo significativo de daño grave justificaría una intervención o cuando el niño se ve privado de necesidades básicas20. Sin embargo, los términos “daño” y “necesidades básicas” no son menos ambiguos que el “mejor interés” y pueden interpretarse como inmediatos o futuros y también como subjetivos u objetivos, es decir, desde la perspectiva del niño o la perspectiva de la sociedad21.

Por eso, el Derecho reconoce tal papel indispensable en la regulación del consentimiento por representación, en el que la decisión habrá de recaer, no en el médico, no en el Estado, o en un tercer agente, sino en los padres, como garantes existenciales del bienestar y desarrollo del hijo. Ello es expresión de la propia protección que los poderes públicos deben asegurar a la familia, según prescribe el artículo 39 de la Constitución. Tal precepto otorga a la familia una posición preeminente en nuestra organización social, dotando a la misma de protección jurídica22, según se recoge en el Derecho Internacional, especialmente, el artículo 16 de la Declaración Universal de 1948, el cual proclama que la familia es la unidad fundamental de la sociedad y el medio natural para el crecimiento y el bienestar de sus miembros, en particular de los niños y tiene derecho a la protección de la sociedad y del Estado, situando esta institución explícita o implícitamente en relación intrínseca con el hecho capital de la generación de nuevas personas humanas. Igualmente, el artículo 10 del Pacto Internacional de derechos económicos, sociales y culturales, de 19 de diciembre de 1966, afirma que se debe conceder a la familia, que es el elemento natural y fundamental de la sociedad, la más amplia protección y asistencia posibles, especialmente para su constitución y mientras sea responsable del cuidado y la educación de los hijos a su cargo. Como resume LORENZO-REGO, de estas normas internacionales se deduce que la familia es la célula fundamental de la sociedad23.

Interesa destacar también el artículo 5 de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño, el cual obliga a los Estados Partes a respetar las responsabilidades, los derechos y los deberes de los padres o, en su caso, de los miembros de la familia ampliada o de la comunidad, según la costumbre local, de los tutores u otras personas encargadas legalmente del niño, de impartirle, en consonancia con la evolución de sus facultades, dirección y orientación apropiadas para que el niño ejerza los derechos reconocidos en la Convención.

El reconocimiento de la responsabilidad primordial de los padres sobre sus hijos es fundamental desde la perspectiva de la propia filosofía que informa a la Convención sobre los Derechos del Niño. Su Preámbulo defiende a la familia: “como grupo fundamental de la sociedad y medio natural para el crecimiento y el bienestar de todos sus miembros, y en particular de los niños”. Además, varios artículos enfatizan los derechos y responsabilidades de los padres e imponen límites claros a la interferencia del Estado en la vida familiar. El artículo 18 establece que los padres tienen la responsabilidad principal de la crianza y el desarrollo de sus hijos. El artículo 9 impone limitaciones estrictas al poder del Estado para separar a los niños de sus padres contra su voluntad, mientras que el artículo 10 impone obligaciones al Estado en materia de reagrupación familiar. Y el artículo 5 enfatiza que los Estados Partes deben respetar los derechos y responsabilidades de los padres para dirigir y guiar a sus hijos. En consecuencia, en su compromiso de respetar el principio de autonomía familiar, la Convención sobre los Derechos del Niño es coherente con otros Tratados de derechos humanos24.

Como nos recuerda ROCA TRÍAS, el reconocimiento constitucional de la familia responde al propio concepto de Estado social, en la medida en que la familia cumple un papel asistencial sustancial. A este respecto, la Constitución establece un sistema de protección mixto, en el sentido de que determinados fines los cumple el propio Estado y otros los particulares25, y, en relación a estos, la familia ocupa un papel primordial como institución de solidaridad que es. Ello explicaría, en parte, la incorporación de la institución de la familia a la práctica unanimidad de las Constituciones europeas de la segunda mitad del siglo XX, coincidiendo temporalmente con la proclamación del Estado social y el reconocimiento de los correspondientes derechos sociales.

Sin perjuicio de ser lo anterior cierto, la especial protección que la familia recibe de la Constitución, entendemos que va más allá de tal labor de colaboración en la protección y solidaridad social, ya que la familia, como grupo humano de interés social primario que es, está ligada a la subsistencia de la sociedad, en cuanto posibilita el nacimiento de nuevos ciudadanos y ofrece un marco adecuado para su desarrollo integral como personas y su integración armónica en el cuerpo social. Estas son las llamadas funciones estratégicas de la familia. La familia resulta ser una estructura de humanización y socialización barata, eficaz, al alcance de prácticamente cualquier ciudadano y por ello mismo masiva. Estas funciones esenciales de la familia son las que justifican la especial atención que la sociedad le dedica, lo que se traduce, primordialmente, en la existencia de una específica regulación jurídica. De ahí también su consideración como grupo de interés social, pero no de interés social secundario o accesorio, sino primario o radical, en cuanto que es, en último término, la misma supervivencia de la sociedad la que resulta concernida. Desde esta misma perspectiva, queda también claro que la familia es una institución de interés social en la medida en que, a través de los hijos, posibilita la existencia y socialización de nuevos ciudadanos26, pero no solo eso.

La familia se enraíza en la necesidad de atención personal que requiere todo nuevo ser humano hasta llegar a ser adulto. Pocas cosas son más importantes para la dignidad del ser humano, fundamento último de todo el Derecho, que el modo y las circunstancias en que es procreado, dado a luz, criado, cuidado y educado hasta que adquiere la capacidad de valerse por sí mismo. Todas esas fases determinan, en altísimo grado, la identidad de cada persona humana, su intimidad personal, sus referentes y sus actitudes más básicas y vitales. Si hay algo por lo que la sociedad y los poderes públicos deben velar para que ninguna persona sea tratada como cosa, sino cabalmente como persona, es ese proceso en el que toda persona humana es débil, frágil y moldeable27.

La familia es, pues, la institución primigenia nucleadora de las relaciones entre hombres y mujeres. Su importancia deviene, sobre todo, de su carácter histórico. Ha estado inscrita en todas las culturas. De ahí su importancia intemporal. No ha estado sujeta a los tiempos. Ha existido a pesar de ellos. Desde el momento en que el hombre se sedentariza, empieza a valorar la existencia de un sitio de recogimiento (llámese casa), acompañado de una mujer como complemento para atemperar sus miedos, alegrías y penas. La familia es el epicentro natural para la incubación de las relaciones formales. El núcleo familiar es la unidad básica de la sociedad, epicentro del desarrollo psicoafectivo del ser humano. Es en su seno donde se transmiten y cultivan los valores, la ética y la moral de cada uno de sus integrantes, ya que es una institución educativa por excelencia. Este núcleo familiar es una estructura social vital en toda comunidad, es un sistema social viviente y complejo en la que sus miembros desempeñan diferentes roles y se interrelacionan para llevar a cabo una serie de funciones importantes para cada miembro, para la familia como un todo, contribuyendo así a la sociedad en la que se encuentra inmersa28.

La familia, en términos de personalización, sería aquella forma o estructura donde el ser humano se socializa, es decir, el lugar propio y primario del devenir del individuo y de la sociedad. Es únicamente en la familia donde el ser humano es o debería ser absolutamente aceptado por sí mismo y no únicamente a condición de que sea considerado inteligente o simpático; además, posiblemente en la historia personal de cada uno, la influencia más importante sea la propiciada por la familia. Las personas somos seres sociales, pero el hecho de ser seres sociales se funda en que somos seres familiares. En la familia se aprende el valor esencial de la persona individual y de la sociedad al mismo tiempo29.

La familia juega un papel preponderante en la organización y funcionabilidad de cualquier sociedad medianamente civilizada. Por ello, el Estado, a través de sus diversos poderes y organismos, está en la obligación de brindarle todas las herramientas necesarias para su buen desarrollo y así alcance su objetivo ideal, cual es formar hombres y mujeres íntegros, con valores y virtudes, capaces de transformar su entorno y calidad de vida30.

El propio Tribunal Supremo de Estados Unidos de América, refiriéndose al modelo de familia existente en la mayoría de países occidentales y relacionándolo con la toma de decisiones sanitarias, señalaba en 1979, en Parham v. J.R., que la jurisprudencia históricamente ha reflejado un concepto occidental de familia como unidad en la que los padres ostentan una amplia autoridad sobre sus hijos menores de edad. Este concepto se basa en la presunción de que los padres poseen lo que a un niño le falta en cuanto a madurez, experiencia y capacidad de juicio requerida para tomar las decisiones difíciles de la vida y que los lazos naturales de afecto llevan a los padres a actuar en el mejor interés de sus hijos31.

Igualmente, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos en el caso Glass v. Reino Unido, 2004, consideró que los profesionales sanitarios, cuando no se trata de un caso de urgencia, no pueden aplicar el tratamiento médico en contra de la voluntad de los representantes legales del paciente, en este caso, los padres. Y así señala que si dichos profesionales consideraban que los padres estaban actuando, en el caso concreto, en contra del menor interés de su hijo, debieron en tal caso recabar el auxilio judicial y no aplicar directamente el tratamiento en contra de la voluntad de aquellos.

Las facultades de consentimiento y decisión en representación de los hijos encuentran, por tanto, un límite: primero no causar daño. Para ELLISTON, por ejemplo, una intervención en contra de la posición de los padres solo puede aceptarse sobre la base del daño y solo si la elección que conduce a ese daño es irracional32. En relación a la racionalidad o irracionalidad de la decisión de los padres, RHODES y HOLZMAN consideran que, en el contexto de la asistencia médica a un menor, el profesional sanitario debe evaluar lo apropiado de la decisión de los padres. Los padres tienen derecho a decidir en nombre de sus hijos menores, pero solo cuando puede apreciarse, a través de la decisión, un verdadero compromiso con el bienestar de su hijo. Y a este respecto, si bien entrar a valorar la racionalidad o irracionalidad de una decisión no parece que pueda admitirse cuando se trata de un individuo que decide sobre su propio cuerpo, no ocurre lo mismo cuando se decide en nombre de un tercero, en este caso, un hijo menor de edad. La decisión puede considerarse irracional y, por tanto, contraria al mejor interés del menor, cuando no sea compartida por la generalidad de una comunidad y aunque pueda serlo por un grupo o comunidad de manera minoritaria33. Así pues, si bien el derecho a la integridad corporal del individuo impide entrar a valorar las razones por las que, por ejemplo, rechaza un tratamiento y, menos aún, evaluar la racionalidad o irracionalidad de su decisión de acuerdo con el criterio compartido por la mayoría de una comunidad, no ocurre lo mismo cuando el supuesto de hecho se refiere a la decisión en representación de un tercero. En este caso, aun cuando se trate de un hijo, cabe valorar la racionalidad de la decisión de acuerdo con los parámetros compartidos por la colectividad. Lo que los autores anteriores denominan: “reasons that other reasonable people could refuse”. En similares términos se expresa POPE, cuando señala que la intervención del Estado solo se justifica cuando los padres toman una decisión que ningún padre razonable haría bajo las mismas o similares circunstancias34.

De este modo, cuando la decisión de los padres es claramente maleficente, ya sea por acción o por omisión, el Estado debe suplir la resolución del conflicto, adoptando la solución que prime el mejor interés. El vigente Código Deontológico de la Organización Médica Colegial de 2022 se expresa en muy similares términos: en la asistencia a menores de edad, el médico, como garante de los derechos del paciente, tiene una especial exigencia. Siempre debe primar el interés superior del menor sobre cualquier otra consideración (artículo 12.1).

¿Qué ocurre, sin embargo, cuando, como suele ocurrir en muchos casos, nos movemos en la esfera de los grises, cuando la decisión no resulta tan clara? En tales casos, el Estado no puede suplir las facultades que ostentan los padres, siendo la función de aquel exclusivamente la de vigilar que estos no traspasen sus límites y, so pretexto de promover la beneficencia de sus hijos, tomen decisiones que infrinjan el principio de no maleficencia. Existen varios ejemplos reales de lo expuesto que se repiten con relativa periodicidad, tales como la negativa de unos padres que profesan la fe de los testigos de Jehová a que se le transfunda sangre a su hijo o la negativa a la vacunación de un hijo en relación con las incluidas en el calendario vacunal. En estos casos, no caben dudas acerca de que los padres están actuando contra el mejor interés del menor en salvaguarda de su vida o integridad, aun cuando no lo hagan, como de hecho ocurre casi siempre, para dañar o colocar intencionadamente en situación de riesgo a su hijo, sino por motivos ideológicos, religiosos o sesgos informativos. Sin embargo, cuando los padres optan por un tratamiento experimental que de hecho se está ya aplicando y que supone la única esperanza para su hijo, negarles tal opción no parece justificado. El problema no radica en que en aquellos ejemplos se opta por no hacer, no dar, y en este último por dar o hacer, sino en que, en este último caso, la propia Medicina no tiene evidencias claras sobre cuál es el mejor interés del menor, el cual, entonces, debe ser conformado por los padres.

En Estados Unidos de América, el Tribunal de Apelaciones de Nueva York se enfrentó a un caso de medicina alternativa y límites a las facultades de los padres de decidir acerca del tratamiento de los hijos. Así, en re Hofbauer35, se resuelve el litigio planteado por el Departamento de Servicios Sociales del Condado de Saratoga frente a unos padres que decidieron viajar con su hijo de siete años, diagnosticado de linfoma de Hodgkin, a Jamaica para recibir un tratamiento con medicina alternativa. El Tribunal resolvió en favor de los padres, estableciendo unos estándares para resolver estos casos en orden a determinar cuándo la conducta de los padres podía considerarse o no negligente. Así, se consideró que para que unos padres pudieran ser condenados por negligencia, la vida del niño debía estar en peligro inmediato, física o emocionalmente, como resultado directo de las acciones u omisiones de aquellos. Además, y en relación a lo que se refiere a la medicina alternativa, en concreto, no cabría reproche legal en su conducta cuando el tratamiento alternativo hubiera sido recomendado por un médico debidamente autorizado y cuando no se tratara de un tratamiento rechazado por la mayoría de las autoridades sanitarias.

BUCHANAN y BROCK hablan de alternativas médicamente adecuadas, según lo que determinen los estándares apropiados de la comunidad médica36, y McCULLOUGH define alternativas médicamente razonables, como “technically possible and physically available clinical management plans that have a reliable evidence base of expected net clinical benefit”37.

Como apunta OTAEGUI AIZPURUA, cuando el ámbito familiar no está en disposición de poder garantizar la protección que los menores necesitan, intervienen las autoridades públicas, a fin de que los mismos no queden desprotegidos, pudiendo de esta manera afirmarse que ha habido una apertura del ámbito familiar a favor del público. Se ha pasado de una protección sustancialmente privada en el ámbito de la familia, a una protección compartida entre dicho ámbito privado y el ámbito público38.

Así, atendiendo a la dimensión que ostenta la institución de la patria potestad como fuente no solo de deberes para los progenitores, sino también como fuente de derechos, debemos tener en cuenta que la condición de progenitor del representante determina que la solución ha de ser necesariamente diferente que en aquellos otros casos en los que el representante no ostenta la condición de progenitor (véanse las figuras de la guarda y del acogimiento familiar). El propio legislador parece apuntar esta solución de tratamiento diferenciado del representante legal, ya se trate de los padres, ya de una tercera persona, cuando en el artículo 9 emplea el término representante legal, salvo en el apartado c) relativo a las actuaciones de grave riesgo, donde se refiere ya explícitamente a los padres39.

Por otro lado, la Ley no establece cuál es el valor que habrá de otorgarse a la opinión del menor. Si el menor debe ser escuchado antes de adoptar la decisión clínica, ello es porque su opinión ha de revestir cierta eficacia, aunque sea muy limitada a medida que se acerque a los doce años de edad. ¿Qué supone, en definitiva, escuchar al menor? La Ley no nos concede ningún criterio orientativo, aunque creemos que la discrepancia entre el menor de doce años o más años y sus padres habría de exigir que por el médico se acudiera a la autoridad judicial.

DIEKEMA propone ocho condiciones que deberían cumplirse antes de considerar el uso de la intervención de los padres públicos en sustitución de las facultades de los padres40:

1. La negativa de los padres pone al niño en riesgo significativo de daño grave.

2. El daño es inminente.

3. La intervención rechazada es necesaria para evitar el daño.

4. La intervención rechazada es de probada eficacia.

5. La relación beneficio/riesgo de la intervención rechazada es significativamente más favorable que la asociada con la opción preferida por los padres.

6. Ninguna otra opción evitaría daños graves al niño de una manera que sea más aceptable para los padres.

7. El estado intervendría en todas las demás situaciones similares, independientemente de la naturaleza de las razones de los padres.

8. La mayoría de los padres estarían de acuerdo en que la intervención estatal es razonable.

Conclusiones

En definitiva, las facultades de decisión de los padres del menor encuentran, como límite, el principio de no maleficencia. Para determinar cuándo una decisión adoptada en representación del menor es o no maleficente, hay que acudir al principio del interés superior del menor, de manera que cuando dicho interés no se considere debidamente protegido, se entenderá que los padres ejercen sus facultades más allá de los límites que les vienen impuestos, al actuar no en su propio nombre, sino en el de un tercero, su hijo.

Los hijos, por tanto, ni les pertenecen a sus padres ni tampoco, obviamente, al Estado, se pertenecen a ellos mismos. Ello, sin embargo, no obsta para que les deneguemos a los padres una posición que deben mantener necesariamente, sobre todo, cuando el mejor interés del menor no esté tan claro, lo que en el ámbito de la salud no es algo tan insólito.

 

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