Terapia cinematográfica en la infancia y adolescencia

J. González de Dios

Jefe de Servicio de Pediatría. Hospital General Universitario de Alicante. Profesor del Departamento de Pediatría. Universidad Miguel Hernández. Alicante.
Autor del proyecto “Cine y Pediatría”

 

 

Pediatr Integral 2024; XXVIII (4): 272.e1 – 272.e9

Pediatría Integral inicia esta nueva sección para poner en relación la ciencia (pediátrica) con el arte (cinematográfico), y hacer del séptimo arte un instrumento más para cimentar la arteterapia en nuestro día a día. El objetivo, es prescribir películas de cine que todo pediatra pudiera ver para mejorar en ciencia y conciencia en nuestra práctica clínica habitual, tanto en temas médicos como sociales. Prescribir películas argumentales bajo la observación narrativa para extraer todas las emociones y reflexiones posibles. Para ser mejores médicos pediatras. Y, quizás, por qué no, para ser mejores personas.

 

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Prescribir películas para entender el trastorno del espectro autista

El trastorno del espectro autista (TEA), la diversidad a conocer, entender e integrar

En nuestra previa entrega de esta serie de Terapia cinematográfica de la revista Pediatría Integral nos enfocamos en prescribir películas para entender los trastornos del neurodesarrollo(1), grupo heterogéneo de entidades que se manifiestan en periodos tempranos de la niñez y que impactan significativamente en el funcionamiento personal, social y académico. Y esta heterogeneidad de entidades se manifiesta en los siete grupos de trastornos del neurodesarrollo que describe el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales en su quinta edición (DSM-V): 1. Discapacidad intelectual, 2. Trastornos de comunicación, 3. Trastorno del espectro autista (TEA), 4. Trastorno de atención con hiperactividad (TDAH), 5. Trastornos específicos del lenguaje, 6. Trastornos motores y 7. Trastornos de tics.

Y, dentro de todos los trastornos del neurodesarrollo, ya comentamos entonces que el autismo adquiere una especial importancia, tanto por lo mucho que se conoce como por las preguntas que aún genera y las respuestas pendientes de contestar. Una entidad sobre la que se conoce mucho y, posiblemente, se desconoce mucho más. Estos cambios en la comprensión de esta compleja entidad se reflejan en la propia clasificación del DSM, y las diferencias patentes entre su versión IV (año 1994) y su versión V (año 2013).

• En el DSM-IV, con un enfoque más categorial, se definía el autismo como trastorno generalizado del desarrollo (TGD), con 5 subtipos: el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el TGD no especificado y el síndrome de Rett.

• En el DSM-V, con un enfoque dimensional, se han sustituido cuatro de aquellos subtipos (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificado) por la categoría general TEA. El síndrome de Rett ya no forma parte de este sistema de clasificación. Y especifica varios niveles de gravedad en los síntomas, así como el nivel de apoyo necesario:

– Con o sin déficit intelectual acompañante.

– Con o sin deterioro del lenguaje acompañante.

– Asociado a una afección médica o genética, o un factor ambiental conocidos.

– Asociado a otro trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento.

La conceptualización de los TEA en el DSM-5 es híbrida, con una aproximación primero categorial y luego dimensional, con unos factores clínicos como el lenguaje y el cociente intelectual que influyen en la presentación clínica, pero no definen el diagnóstico.

A día de hoy no se conoce el origen del autismo, pero se sabe que es genético y que determinados factores ambientales (ciertas características de los progenitores o eventos perinatales) contribuyen al desarrollo y evolución de la condición. No existen marcadores biológicos, por lo que el diagnóstico es clínico. En Europa, se estima que el autismo se presenta en el 1 % de la población; según esto, se puede deducir que en España puede haber casi medio millón de personas con autismo(2).

El autismo se presenta de manera diferente en cada persona, pero todas comparten, con mayor o menor intensidad, dificultades en el desarrollo de las habilidades sociales y comunicativas y presentan un comportamiento inflexible y con intereses repetitivos.

• En relación con las relaciones sociales, las personas con autismo pueden tener dificultades para: desenvolverse en determinadas situaciones sociales y comprender las reglas sociales “no escritas”; entender las emociones, deseos o intenciones de otras personas y utilizar este conocimiento en la interacción social; expresar emociones de forma ajustada a la situación.

• En relación con las habilidades de comunicación, las personas autistas pueden tener dificultades para: comprender ciertos mensajes que se transmiten de forma verbal o el significado no literal del lenguaje (bromas, chistes, metáforas, ironías o dobles sentidos); interpretar correctamente la comunicación no verbal (contacto ocular, gestos, postura corporal o expresiones emocionales); identificar los temas que son adecuados en función del contexto o del interés de la persona con la que se habla; utilizar un lenguaje ajustado a la situación, empleando en ocasiones expresiones excesivamente formales o una entonación inusual.

• En relación con las dificultades para responder de manera flexible a las demandas de los diferentes contextos sociales, puede manifestarse en: resistencia a cambios en la rutina o en el entorno, aunque sean mínimos; necesidad de apoyo para saber cómo enfrentarse a situaciones desconocidas; disposición de un repertorio limitado de intereses, muy intensos y específicos; patrones de comportamiento rígidos y repetitivos.

• Además, algunas personas con TEA presentan alteraciones en el procesamiento de los estímulos sensoriales mostrando, en ocasiones, hiper o hipo reactividad a los mismos. Esto se puede manifestar en: malestar intenso ante determinados sonidos, olores, luces, sabores o texturas específicas, que pueden pasar desapercibidos o no incomodar a otras personas; interés inusual en aspectos sensoriales del entorno, como insistencia por oler o tocar determinadas cosas o fascinación por luces y objetos brillantes o que giran; indiferencia aparente al dolor o a la temperatura; búsqueda de estimulación mediante actividad física, como balancearse, girar sobre sí misma o saltar repetidamente.

En realidad, tener autismo implica una forma diferente de procesar la información y de comprender el mundo que nos rodea y esto se traduce en una serie de capacidades que presentan las personas con esta condición: meticulosidad y atención por los detalles; sinceridad y honestidad; conocimiento exhaustivo sobre temas muy específicos de su interés; buenas competencias en tareas rutinarias, mecánicas y repetitivas; procesamiento lógico de la información; respeto y cumplimiento de las reglas establecidas.

Estas son algunas de las enseñanzas que hemos ido aprendiendo de la gran diversidad de personas con autismo que conviven con nosotros, en nuestras familias, entornos educativos o laborales, en la sociedad. Y a las que hay que conocer, respetar e integrar en su diversidad. Y las anteriores son algunas de las enseñanzas que la web de la Confederación Autismo España(3) difunde en sus redes.

Historias “de cine” sobre autismo, entre el mito y la realidad

Proponemos un pequeño viaje por diferentes protagonistas con TEA, bien como síndrome de Asperger, síndrome de Kant u otras variedades de este amplio espectro de personas con características relativamente comunes y capacidades diferentes. Todas ellas son historias extraordinarias que saltan a la gran pantalla para devolvernos diferentes visiones de la realidad sanitaria, personal, familiar y social del mundo de estas entidades, donde se mezcla realidad y, en ocasiones, mitos. Que el cine sea un entorno de debate para cada día poder conocer un poco más y mejor a este espectro de personas diversas, distintas y excepcionales que se agrupan bajo el término de TEA.

De cada película ofreceremos una breve ficha de la película y nuestro protagonista, destacaremos las emociones y reflexiones que podremos extraer, y extraeremos algunas frases “de cine” para el recuerdo que se derivarían de “prescribir” esa película.

Ya hemos abordado este tema hace tiempo(4), y hoy proponemos un pequeño viaje al TEA a través de 7 películas argumentales. Estas películas son, por orden cronológico de estreno:

• Ángeles sin paraíso (A Child is Waiting, John Cassavetes, 1963)(5), para debatir sobre la enseñanza a menores con diversidad funcional.

• Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980)(6), para reconocer lo que puede suponer la simbiosis de una madre con el autismo de su hijo.

• Ben X (Nick Balthazar, 2007)(7), para no olvidar el auge del acoso escolar en alumnos con trastorno del espectro autista.

• Mary and Max (Adam Elliot, 2009)(8), para entender el mundo de las personas con síndrome de Asperger.

• María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010)(9), para reivindicar en primera persona el valor de la diferencia, y de esta diferencia en las personas con autismo.

• La sonrisa verdadera (Juan Rayo, 2015)(10), para empaparse del valor de los cuidadores de estas personas con autismo, principalmente la familia.

• Especiales (Hors nome, Olivier Nakache y Eric Toledano, 2019)(11), para reconocer la problemática social frente al autismo grave.

Siete películas argumentales desde el séptimo arte para adentrarnos con sentido y sensibilidad, con ciencia y conciencia, en el mundo de las personas con TEA, y donde deseamos que cada vez se refleje más su realidad y menos otros mitos.

Ficha técnica

Título: Ángeles sin paraíso. Título original: A Child is Waiting.

Dirección: John Cassavetes. País: EE.UU. Año: 1963.

Duración: 102 min. Género: Drama.

Reparto: Burt Lancaster, Judy Garland, Gena Rowlands, Stenve Hill, Bruce Ritchey.

Ficha de los protagonistas:

• Nombre: Reuben (Bruce Ritchey), es un niño de 12 años con trastorno del espectro autista que llega a un internado educativo para niños con capacidades diversas.

Frases de cine

• “¿Sabe algo de esta clase de niños?… Trabajar aquí no es caridad, es un trabajo duro y exigente. Y pocas personas están preparadas para ello. Los niños responden a la música. Si quiere intentarlo, puede hacerlo. ¿Conoce el sueldo?”.

• “Aquí, los niños se dividen en tres categorías: educables, adiestrables y totalmente inadaptables”.

• “¿Qué es normal? Lo normal es relativo… ¿Qué mediría antes para decidir su vida?, ¿su cociente intelectual o sus necesidades?”.

Síntesis argumental

Una nueva película alrededor de la docencia, en este caso alrededor de un internado infantil de pacientes con deficiencia mental y diversidad funcional de muy diversa etiología, y donde apreciamos fenotipos característicos de síndrome de Down y otros síndromes genéticos con retraso mental (síndrome de Williams, síndrome de Klinefelter…), parálisis cerebral, autismo y otros trastornos del neurodesarrollo.

Allí llegan, casi al mismo tiempo, Jean (Judy Garland), una profesora de música con poca experiencia en la educación y menos en estas circunstancias, y el niño autista Reuben, y ambos se toman un especial cariño. Pero las normas y actitud del director, Dr. Clark (Burt Lancaster), ocasionará un enfrentamiento con Jean sobres los métodos educativos.

Emociones y reflexiones

Y estas actitudes entre director y educadora producirán un necesario choque, pero abrirán un espacio de discusión en los métodos formativos de la institución: ¿cómo se debe tratar y educar la diversidad funcional? En este sentido cabe recordar que el productor, Stanley Kramer, buscó que primara su tesis de que lo correcto con los niños especiales es tenerlos en una institución donde se socialicen con sus iguales y la cual se dedique particularmente a sus problemáticas; mientras que el director, John Cassavetes, defendía la idea de que los niños deben ser aceptados tal como son, pues su vida tiene un sentido y un significado, dado que la tragedia la creamos nosotros con la manera como interpretamos sus diferencias. Al final, la película logra contener las ideas de ambos, pero a buen seguro que hoy en día, seis décadas después, apostaríamos por la segunda tesis.

Ficha técnica

Título: Mater amatísima. Título original: Mater amatísima.

Dirección: José Antonio Salgot. País: España. Año: 1980.

Duración: 110 min. Género: Drama.

Reparto: Victoria Abril, Julito de la Cruz, Jaume Sorribas, Consol Tura, Carme Contreras.

Ficha de los protagonistas:

• Nombre: Juan (Julito de la Cruz) es un niño madrileño de 10 años con autismo grave.

Frases de cine

• “En general los autistas son pacientes con un mundo propio… Las relaciones con las cosas y con los demás lo viven a su manera”.

• “Deberías racionarle las caricias”.

• “Quiero estar solo con mamá. Solo ella y yo y los electrones en mi cabeza…”.

Síntesis argumental

Una película de culto para darnos una visión diferente del autismo, que se fundamenta en una puesta en escena de planos muy fríos frente a planos muy intensos, con un uso vanguardista del sonido y la banda sonora de Vangelis. Y con un “tour de force” entre madre e hijo, Clara (Victoria Abril) y Juan (Julito de la Cruz, un autista real a quien va dedicada esta película, pero en la que el director explicaba la enfermedad de su propia hermana).

Es Mater amatísima una película muy dura, donde el espectador se enfrenta a un guión, a unas imágenes, a una música y a una historia realmente difícil, de ver y de comprender. Esas difíciles preguntas sin contestar ante el amor infinito de una madre con su hijo autista enfrentados al camino de la autodestrucción ante una sociedad que la deja sola… Y aparece la claustrofobia, la de la propia madre y la de los espectadores.

Emociones y reflexiones

Esta película se considera de culto, al ser una de las películas más arriesgadas de la época. Porque José Antonio Salgot, como director, y Bigas Luna, como guionista, aúnan esfuerzos para ofrecernos una relación maternofilial obsesiva (con el autismo real del hijo y el infringido en la madre soltera), una película algo asfixiante vista hoy con el paso del tiempo. Porque para esta madre no existe nada más en la vida que su hijo autista, en una lenta desintegración emocional en la que se va aislando del mundo exterior para dedicarse solamente a él… y ya es difícil identificar quien está más aislado del mundo.

Y las películas de culto frecuentemente se asocian con la polémica y por alguno (o los dos) motivos siguientes: por incluir ideas o temas notablemente controvertidos o por presentarlo de un modo alejado de los convencionalismos estéticos o narrativos. ¿Y por qué es cine de culto Mater amatísima? Al menos por los siguientes elementos: por su osadía formal y temática, por su lejanía del cine convencional y por su condición de cine maldito español. Una manera especial de aproximarse al autismo en una película estrenada hace más de cuatro décadas.

Ficha técnica

Título: Ben X. Título original: Ben X.

Dirección: Nic Balthazar. País: Bélgica. Año: 2007.

Duración: 93 min. Género: Drama.

Reparto: Greg Timmermans, Marijke Pinoy, Laura Verliden, Pol Goosen, Titus De Voogdt.

Ficha de los protagonistas:

• Nombre: Ben (Greg Timmerman), un adolescente belga de 17 años con síndrome de Asperger y sometido a acoso escolar.

Frases de cine

• “Ben es un poco diferente de ti, y que del deplorable promedio de esta clase… Aparentemente es difícil aceptar a alguien un poco diferente”.

• “Si quieres venganza, Ben, véngate”.

• “Todo final es un principio”.

Síntesis argumental

Ben X fue la elegida en su momento por Bélgica para optar a los Premios de la Academia en la categoría Mejor película extranjera. Película muy especial, no solo por su personaje central, sino por el argumento y mezcla de temas: acoso escolar, autismo y juegos de rol. Está basada en la novela “Nothing was all he said” de Nic Balthazar, quien también asumió la dirección de la película, novela inspirada por la historia real de un chico con autismo que se suicidó debido al bullying que sufría por sus compañeros de clase.

Película repleta de contenidos médicos (un buen planteamiento en analepsis del camino que siempre lleva al diagnóstico de un hijo autista), aderezada con las reflexiones (entre filosóficas y poéticas) de su protagonista, en la que vamos descubriendo el acoso escolar que sufre Ben (un magnífico Greg Timmermans, en su debut en el cine), un adolescente catalogado como síndrome de Asperger y que carga con la cruz de ser el raro de su clase (“el niño de Plutón, el niño de Marte”), así como el favorito para las bromas y crueldades de los matones del instituto.

Como corresponde a una persona con personalidad autista, se nos muestra las dificultades de su día a día: desde sus relaciones familiares al simple acto de salir a la calle, pasando por intentar ser uno más en el instituto. Este aparente suplicio cede cuando llega al refugio de su habitación, se sienta delante del ordenador y surge el Ben amo y señor del juego online favorito de millones de adolescentes: se sumerge en el fantástico mundo de Archlord para escapar del acoso. Mediante este videojuego Ben logra mantenerse vivo, dejar de ser una víctima para convertirse en héroe. Y sobrevive con la inspiración de su heroína, una compañera del juego de rol que le acompaña en un entorno onírico.

Emociones y reflexiones

Ben-X nos atrapa ya desde las carátulas de inicio, con las imágenes del videojuego y un símil continuo entre el avatar héroe del videojuego y la vida real de un chico autista. El autismo se ha tratado desde muchos puntos de vista en el cine, pero esta visión tiene algo de especial. El título de la película hace referencia a la versión holandesa de la frase “(ik) ben niks”, que significa en español “(yo) no soy nada”. Y al menos nos deja dos reflexiones importantes: el problema del bullying asociado a las personas con capacidades diferentes, a los “raros” de la clase; y el papel de los videojuegos y juegos de rol en nuestra sociedad, y la distorsión de la realidad, una conducta autista casi infligida.

Ficha técnica

Título: Mary and Max. Título original: Mary and Max.

Dirección: Adam Elliot. País: Australia. Año: 2009.

Duración: 88 min. Género: Animación, claymation.

Reparto: Animación (Mary, Max).

Ficha de los protagonistas:

• Nombre: Mary (8 años, vive en Melbourne) y Max (44 años, vive en Nueva York), ambos con síndrome de Asperger.

Frases de cine

• “Eres imperfecta, y yo también. Todos los humanos son imperfectos… Cuando era joven, quería ser cualquiera, menos yo mismo. Tendremos que aceptarnos, con defectos y todo, y nosotros no podemos elegir nuestros defectos; son parte de nosotros y tenemos que vivir con ellos. Sin embargo, podemos elegir a nuestros amigos. Las vidas de todos son como una larga acera; algunas están bien pavimentadas; otras, como la mía, tienen grietas”.

• “Nº 1: encuentro el mundo muy confuso y caótico, porque mi mente es muy literal y lógica. Nº 2: me cuesta entender las expresiones faciales de la gente; cuando era más joven, hice un libro que me ayudaba cuando me confundía; aún tengo problemas para entender a algunas personas. Nº 3: tengo mala escritura, soy hipersensible, torpe y me puedo preocupar mucho. Nª 4: me gusta resolver problemas. Y Nº 5: tengo problemas para expresar mis emociones. Pero no me siento inútil, defectuoso o como si necesitase una cura; me gusta ser un “Aspi”. Sin embargo, hay una cosa que desearía cambiar: desearía poder llorar adecuadamente”.

• “Desafortunadamente, los bebés no se encuentran en latas. Le pregunté a mi madre cuando tenía 4 años y me dijo que venían en huevos que ponían los rabinos. Si no eres judío, son puestos por las monjas católicas. Si eres ateo, son puestos por prostitutas sucias y solitarias. Así que de esta forma nacen los niños en Estados Unidos”.

Síntesis argumental

Película en claymation (plastilina en movimiento) que narra la relación epistolar durante 20 años de dos seres muy especiales (una niña y un hombre con síndrome de Asperger) que no se conocen.

Mary Daisy Dinkle es una niña de 8 años que vive en Melbourne (Australia) con su familia: un abuelo que sigue bañándose en agua helada para sentirse vivo; un padre que trabaja en una fábrica de té y pasa más tiempo con sus animales disecados que con su hija; y una madre con un alma complicada y con afición por el tabaco, el cricket y el jerez, y que siempre le dice a Mary que era un “accidente”. Mary adoraba los dibujos animados de los Noblets, su color favorito es el marrón y su comida favorita es la leche condensada azucarada (seguida de cerca por el chocolate). Y tiene un gallo llamado Ethel.

Max Jerry Horowitz es un hombre obeso de 44 años de origen judío que vive en Nueva York (Estados Unidos) y también le gustan los Noblets. Comparte su cuarto con un pez (Enrique VIII se murió y ahora es con Enrique IX), algunos caracoles (a los que ha puesto nombre de científicos famosos), un periquito, un gato y un amigo invisible (Mr Ravioli). Tiene problemas de sueño, ataques de ansiedad e intenta llevar una vida “simétrica”.

Un día, por cosas del azar, Max recibe una carta de Mary en la que le preguntaba si los niños en Estados Unidos vienen de latas de refresco (pues en Australia vienen de jarras de cerveza). A partir de ahí se establece una relación epistolar magnífica, brillante, como esa parte en que Max explica cómo le diagnosticaron el síndrome de Asperger y algunas características del mismo.

Emociones y reflexiones

Una película de animación que es un diamante bruto para entender el síndrome de Asperger a todas las edades. Una pequeña joya del séptimo arte para comprender parte del mundo de las personas con síndrome de Asperger.

Mary and Max atesora frases para enmarcar y pensamientos que dicen más que algunos libros de texto sobre el síndrome de Asperger, en imágenes y desde el respeto y la compresión.

Ficha técnica

Título: María y yo. Título original: María y yo.

Dirección: Félix Fernández de Castro. País: España. Año: 2010.

Duración: 80 min. Género: Documental.

Reparto: Documental (María Gallardo, Miguel Gallardo, May Suárez).

Ficha de los protagonistas:

• Nombre: María, una adolescente española de 14 años con autismo.

Frases de cine

• “En la vida real pasan demasiadas cosas en un instante, la gente habla todo el rato, se mueven muy deprisa, sus caras expresan emociones que a María le cuesta comprender y ella lo recibe todo a la vez de una manera confusa y agresiva. La única forma de defenderse es refugiándose en su universo, un sitio donde solo ella puede entrar y salir; bueno, también sus amigos imaginarios, esos con los que ella se ríe a carcajadas cuando nadie la ve. En ese sitio especial María encuentra protección en sus juegos repetitivos, con arena o con los papelitos, o simplemente viendo caer el agua. Gracias a esos momentos, María cambia la angustia que le provocan unas reglas que no entiende”.

• “María era como una isla a la que no podíamos acercarnos más que de vez en cuando, cuando bajaba la marea… Ir con María es como ir con Madonna: todo el mundo la mira. Pero esas miradas a veces me molestan y otras me entristecen”.

• “Por ejemplo, un día cualquiera de María: 08:15 horas, levantarse; 08:30, vestirse; 08:45, desayunar; a las 09:00, ir al cole; a las 14:00 horas, volver a casa; a las 17:00, al parque; a las 18:30, una merendola; a las 19:30, jugar con sus papelitos; a las 20:00, ducharse; a las 20:30, cenar; a las 21:00, lavarse los dientes y a la cama hasta el día siguiente”.

Síntesis argumental

Película documental que parte del galardonado cómic “María y yo”, publicado en 2007 por Miguel Gallardo, figura del cómic y la ilustración. El debutante Félix Fernández de Castro leyó la obra y fue quien la convirtió en un relato redondo y plásticamente atrevido con la mezcla de imagen, fotografía, dibujo y animación, sin dejar de conservar la esencia del cómic del que es fiel embajadora la película.

La película nos narra un hoy (el viaje de María y de su padre Miguel hacia Gran Canarias, en donde van a pasar las vacaciones en un resort) y un ayer (la evolución de María desde el nacimiento y los avatares para el diagnóstico del autismo, su tratamiento e integración social). Este documental aúna las pequeñas y grandes vivencias de María y Miguel (y también de su madre y familiares en Canarias) para acercarnos al autismo de una forma natural.

Tras años y años de médicos y diagnósticos frustrados, a los 8 años María fue diagnosticada como una niña autista. Y la película nos adentra en el mundo de María… y con ello en el mundo del trastorno del espectro autista, muy diferente entre cada persona, pero con algunos rasgos bastante comunes.

Emociones y reflexiones

Una película biográfica sin dramatismo donde un padre no reclama igualdad, sino que reivindica el valor de la diferencia (y también la diferencia en el TEA), lo que implica asumir las peculiaridades de cada uno y abandonar las metas imposibles.

Película documental digna heredera de ese cómic lleno de ternura que nos acercaba a la vida cotidiana de las familias con niños o niñas autistas.

Ficha técnica

Título: La sonrisa verdadera. Título original: La sonrisa verdadera.

Dirección: Juan Rayos. País: España. Año: 2015.

Duración: 82 min. Género: Documental.

Reparto: Documental (Sergio Aznárez Rosado, Juan Manuel Aznárez Rosado, Mari Ros Rosado Martínez, Juan Manuel Aznárez Chacón, Matilde Molina).

Ficha de los protagonistas:

• Nombre: Sergio Aznárez, es un chico de 29 años con ceguera desde el nacimiento y posterior desarrollo de autismo.

Frases de cine

• “Sergio nació con una microftalmía severa. Tenía los ojos del tamaño de una cabeza de alfiler. Se los extirparon un poco antes de salir del hospital. Hasta entonces mi papel en la vida no había sido especialmente brillante, digamos. Y pensé que a lo mejor era un momento para mejorarlo. Pensé que realmente se podía ser feliz sin ver. Sentí un profundo dolor por mi hijo, por todo aquello que no iba a poder apreciar, por todo aquello que no iba a poder ver, por lo maravilloso que es la vida cuando ves. La infancia de Sergio se inició con una operación: tuvieron que ampliarle la cavidad orbitaria y hacerle una reconstrucción de párpados. Aquel momento fue muy doloroso, fue muy traumático. Sergio sufrió muchísimo y además se prolongó durante un año largo. Yo creo que en aquel momento surgió el autismo de Sergio. La primera infancia de Sergio fue muy difícil. Era un niño que estaba siempre asustado: le asustaban los espacios, fuera del entorno familiar, fuera de su círculo pequeñito de la casa, Sergio estaba muy asustado. Rechazaba los objetos, le hacían daño los sonidos, había que preverle de todo lo que sonara. Y todos los sonidos eran nuevos para él. Sin embargo, eran su fuente de información. Y era paradójico, pues a la par que le gustaba, le alteraban y le producían un pánico tremendo. Tenía unas crisis de pánico muy fuertes. Luego era un niño que movía mucho la cabeza y estaba ensimismado en su mundo. No quería realmente incluirse en el mundo real. Porque no le gustaba, porque le hacía daño, porque le agredía”.

• “A los seis años descubrimos que era autista… Era autista y ciego y que iba a depender de mí toda la vida. Que el trastorno que tenía no tenía cura. Me sentí muy triste. Pero bueno, luego se me pasó. Lo olvidé, realmente. Y acepté una forma diferente de vivir y una forma distinta de ser feliz”.

• “Dicen los especialistas que tener un hermano para un autista es lo mejor, porque le rompes su monotonía y su vida tan igual. La relación de Juanma con Sergio ha sido siempre maravillosa…”.

Síntesis argumental

Esta película es todo un viaje al autismo. Un viaje real de dos hermanos que recorren 1.300 km en tándem en bicicleta desde Cuenca a Marruecos, a una recóndita aldea del Atlas marroquí. Pero también un viaje personal que es una novela, una película y una web y que lleva por título “La sonrisa verdadera”.

La novela “La sonrisa verdadera” ha sido galardonada con el premio Feel Good a novelas optimistas, que nos dicen que vale la pena seguir pedaleando en la vida. La historia de Sergio Aznárez Rosado, quien nació ciego y, cuando quiso sentir y reconocer su entorno, el autismo se lo hizo todavía más difícil. La vida no se lo puso fácil, pero fue sumamente generosa al darle el mejor de los hermanos, Juanma, un muchacho alegre, vital y emprendedor, quien junto con Sergio se embarcó en un emocionante viaje que se ha convertido en el reto de sus vidas. Pero, curiosamente a lo que suele ser habitual, esta novela, que se publicó en el año 2017, fue posterior a la película. Porque fue en el año 2015 cuando se estrena la película La sonrisa verdadera, película documental dirigida por Juan Rayos, un director con experiencia detrás de la cámara y con ese grado de sensibilidad necesario para esta aventura llena de matices. El camino fue duro, pero no hay duda de que en esta familia son buenos ciclistas y como nos dicen, no solo tienen piernas fuertes, sino sonrisa musculosa.

Emociones y reflexiones

Esta película (y la historia que le acompaña) nos enfrenta al viaje (físico y emocional) alrededor de la discapacidad (o las capacidades diferentes, como hoy preferimos llamarlas), con una mezcla de películas que ya forman parte de la familia de Cine y Pediatría: desde Todos los caminos (Paola García Costas, 2018)(12), también una “road movie” a dos ruedas a favor del síndrome de Rett, a Mundo pequeño (Marcel Barrena, 2012)(13), ese viaje a las antípodas de la Tierra de un joven parapléjico en silla de ruedas.

Viajes que son verdaderos ejemplos de vida y de superación. Viajes con una sonrisa, con la sonrisa verdadera. Y el resultado de aquel viaje es un viaje a la mirada vacía de un autista ciego que nos enseña así su mundo, tan verdadero y mágico como el desierto al que se dirigen.

Ficha técnica

Título: Especiales. Título original: Hors normes.

Dirección: Olivier Nakache, Eric Toledano. País: Francia. Año: 2019.

Duración: 108 min. Género: Drama basado en historias reales.

Reparto: Vicent Cassel, Reda Kateb, Aloïse Sauvage, Hélène Vincent, Frédéric Pierrot.

Ficha de los protagonistas:

• Nombre: Joseph, Valentin, y muchos más niños, adolescentes y jóvenes adultos de París afectos de autismo grave (y otros trastornos del neurodesarrollo y psiquiátricos).

Frases de cine

• “Llévenselos a todos, pero a todos. Y de corazón les deseo buena suerte”.

• “El mundo se divide en dos partes: los que ya no te ven ni te oyen; y los otros, y estos no abundan”.

• “Esa asociación responde ante casos urgentes. Acepta pacientes que la sociedad margina o sin perspectivas de mejora”.

Síntesis argumental

Cine de denuncia social en una historia con vocación de documental, basada en hechos reales alrededor de una organización parisina sin ánimo de lucro, La Voz de los Justos, con dos orientaciones complementarias: en una se vela por 40 niños y jóvenes con graves trastornos del neurodesarrollo (especialmente autistas extremos), en otra se forman jóvenes marginados en riesgo de exclusión social para que sean cuidadores de casos extremos de autismo.

Especiales nos introduce en la relación de sus promotores, Bruno (Vicent Cassel) y Malik (Reda Kateb), un judío y un musulmán que intentan lograr la integración de dos grandes grupos de desheredados sociales muy especiales: las personas con afecciones mentales graves y los jóvenes inadaptados.

Emociones y reflexiones

Ser espectadores de una realidad dura, la del dilema de qué hacer con aquellas personas con autismo grave (u otras patologías neuropsicológicas) que nadie se compromete a cuidar. Y todo ello en una película que nos habla de la discapacidad y de la capacidad, de la diversidad y de la igualdad, de la convivencia entre personas de diferentes credos y orígenes y que construyen la pluralidad de nuestra sociedad actual.

Una obra que visibiliza lo invisible y que da la voz al autismo y a quienes trabajan por ello.

Colofón a las películas para entender los trastornos del espectro autista

El cine nos propone un viaje hacia diferentes protagonistas con TEA, amplio espectro de personas con características relativamente comunes y capacidades diferentes. Porque las personas con TEA son parte de este mundo, no un mundo aparte… y su amplio espectro comprende desde el autismo de bajo funcionamiento (o autismo de Kanner) al autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger. Y cada día 2 de abril, el Día Mundial de Concienciación del Autismo ilumina de azul el mundo y pone el foco en tres aspectos esenciales: 1) la variabilidad dentro del espectro del autismo (iguales, pero diferentes), 2) la singularidad y especificidad (derribar estigmas y falsas creencias, comprender y valorar a las personas autistas), y 3) el sentido de pertenencia (orgullo y apoyo frente al rechazo).

Y de nuevo el cine hace visible lo invisible, y aparte de las siete películas referidas (siempre es difícil hacer una selección), podemos enumerar otros films ya analizados en el proyecto Cine y Pediatría y desde diferentes nacionalidades: Rain Man (Barry Levinson, 1988)(14), Paraíso oceánico (Haiyang tiantang (Ocean Heaven), Xue Xiaolu, 1998)(15), Un viaje inesperado (Miracle Run, Gregg Champion, 2004)(16), Locos de amor (Mozart and the Whale (Crazy in Love), Petter Naess, 2005)(17), El niño de Marte (Martian Child, Menno Meyjes, 2007)(18), Mi nombre es Khan (My Name Is Khan, Karan Johar, 2010)(19), Abel (Diego Luna, 2010)(20), Tan fuerte, tan cerca (Extremely Loud and Incredibly Close, Stephen Daldry, 2011)(21), A cielo abierto (À ciel ouvert, Mariana Otero, 2013)(22), Diecisiete (Daniel Sánchez Arévalo, 2019)(23), Siempre contigo (Here We Are, Nir Bergman, 2020)(24), entre otras.

Bibliografía

1. González de Dios J. Terapia cinematográfica (6). Prescribir películas para entender los trastornos del neurodesarrollo. Pediatr Integral. 2024; XXVIII: 203.e1-e8. Disponible en: https://www.pediatriaintegral.es/publicacion-2024-05/prescribir-peliculas-para-entender-los-trastornos-del-neurodesarrollo/.

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