Temas de FC

M.A Salmerón Ruiz, J. Casas Rivero, F. Guerrero Alzola

Unidad de Medicina de la Adolescencia. Hospital Universitario Infantil La Paz, Madrid

 

Resumen Durante la adolescencia, el individuo se desarrolla en todos los aspectos: físico, psicológico, social y emocional. La adolescencia es cuando el sujeto experimenta los mejores índices de salud y vitalidad que le permitirán llevar a cabo las tareas necesarias para alcanzar una vida adulta plena. Sin embargo, esta capacidad vital se halla afectada en un número creciente de jóvenes, debido a múltiples problemas. En España, el adolescente es el gran olvidado en el sistema sanitario, la Medicina del Adolescente está poco desarrollada y no se realiza de forma adecuada la transición del cuidado al modelo adulto. La patología del adolescente es muy variada y requiere un entrenamiento específico del pediatra para realizar una adecuada atención.

 

Abstract During adolescence, the individual is developing in all of the physical, psychological, social and emotional aspects. Adolescence is when the subject has the best health and vitality indexes that will make it possible to perform the necessary tasks to reach a full adult life. However, this vital capacity is affected in a growing number of young people because of multiple problems. In Spain, the adolescent is often forgotten in the health care system, Adolescent Medicine is underdeveloped and the transition from care to the adult model is not adequately performed. The pathology of the adolescent vary greater and require specific training by the pediatrician to perform adequate care.

 

Palabras clave: Adolescente; Salud del adolescente; Transición del cuidado; Riesgo en el adolescente

Key words: Adolescent; Adolescent health; Transition care; Adolescent risk

 

Pediatr Integral 2017; XXI (4): 245-253

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Problemas de salud en la adolescencia. Patología crónica y transición

Introducción y definiciones

Durante la adolescencia, se desarrolla el individuo en todos los aspectos físicos, psicológicos, emocionales y sociales; además, en esta época, los jóvenes se encuentran expuestos a muchos riesgos y adoptan hábitos y conductas de salud que se extenderán a la edad adulta.

La adolescencia es la edad que sucede a la niñez y que transcurre desde la pubertad hasta la edad adulta.

Se suele esquematizar la adolescencia en tres etapas que pueden solaparse entre sí:

• Adolescencia temprana: abarca aproximadamente desde los 10 u 11 años hasta los 14, y se caracteriza fundamentalmente por los cambios puberales.

• Adolescencia media: entre los 15 y los 17 años, caracterizada, sobre todo, por los conflictos familiares, debido a la importancia que adquiere el grupo.

• Adolescencia tardía: desde los 18 a los 21 años, caracterizada por la reaceptación de los valores paternos y por asumir las tareas y responsabilidades de la madurez⁽¹⁾.

La etapa de la adolescencia tiene una importancia vital, porque es cuando se produce la estructuración de la personalidad del individuo, a través de intensos cambios en diferentes niveles: físico, psicológico, emocional y social. Es cuando el sujeto experimenta los mejores índices de salud y vitalidad, que le permitirán llevar a cabo las tareas necesarias para alcanzar una vida adulta plena. Sin embargo, esta capacidad vital se halla afectada en un número creciente de jóvenes, debido a problemas como: la violencia física, el abandono, el suicidio, el abuso de substancias psicoactivas, las infecciones sexualmente transmisibles, los trastornos mentales, los problemas escolares, los trastornos de la conducta alimentaria y el embarazo precoz, entre otros^(1-3). En el caso del adolescente con patología crónica, el reto es aún mayor, al tener que convivir con su enfermedad mientras se hace adulto, presentando problemas específicos como: incumplimiento terapéutico, que puede provocar descompensación grave de su enfermedad o riesgo de teratogenia en el caso de un embarazo no deseado.

Además, en la adolescencia, los intensos cambios vividos y la búsqueda de la identidad contribuyen a que, muchas veces, el joven se vea perdido entre una multitud de estímulos internos y externos, entre varias y nuevas alternativas por las que tiene que optar, necesitando ayuda de los adultos. No obstante, muy a menudo, sus mensajes y demandas de ayuda, comprensión y orientación, vienen enmascaradas por una conducta agresiva o de introversión, o incluso otras de diferente índole, que despiertan respuestas en su entorno también hostiles, como de desatención. Esta dificultad de comunicación entre adultos y jóvenes también puede verse reflejada en la atención médica prestada a los adolescentes que, a su vez, provoca que las principales causas de mortalidad y morbilidad en esa etapa que son, en su mayoría, potencialmente prevenibles, pasen a no recibir la asistencia debida^(3,4).

En mayo de 1999, en el X Congreso de la SEMA (Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia), conjuntamente con la ALAPE (Asociación Latino Americana de Pediatría), se emitió la declaración de Santiago de Compostela, en la que estas Sociedades Científicas se ofrecieron a colaborar en el desarrollo y proyectos relacionados con la adolescencia y la juventud. El primer punto de esta declaración asume como suyo el criterio de la OMS (Organización Mundial de la Salud) y la OPS (Organización Panamericana de Salud), que define la adolescencia como la segunda década de la vida (de 10 a 19 años). Durante este periodo, el individuo adquiere la capacidad de reproducirse, pasa de los patrones psicológicos de la infancia a los de la edad adulta y consolida su independencia económica. Estos criterios deben aplicarse de forma flexible, pues hay evidencias del comienzo puberal antes de esta edad y problemas madurativos que no se resuelven antes de los 20. El décimo punto considera prioritaria la asignación de más recursos humanos y de infraestructuras en la Pediatría Hospitalaria y Extrahospitalaria para la atención del adolescente⁽⁵⁾.

En el informe publicado por la OMS en el 2014, sobre el estado de salud de los adolescentes en el mundo, se pone de manifiesto la necesidad de que los adolescentes tengan una atención sanitaria diferenciada del niño y del adulto que pueda cubrir sus necesidades particulares y que debe de incluir: salud mental, salud sexual y reproductiva, VIH, violencia y maltrato, consumo de sustancias, inmunizaciones, atención clínica integrada de trastornos comunes, nutrición y actividad física⁽⁵⁾.

La Medicina de la Adolescencia se define como la especialidad pediátrica encargada de la prevención, diagnóstico y tratamiento de los problemas médicos, psicológicos, emocionales y sociales acontecidos en la edad adolescente, comprendida entre los 10 y los 21 años, es decir, la transición de la infancia a la vida adulta. Por otro lado, se encarga de la investigación, divulgación y buena práctica del cuidado de la salud del adolescente.

Datos demográficos de los adolescentes en España

La situación demográfica en España es muy similar a las de otros países con igual desarrollo económico.

• El número de adolescentes. En España, la población adolescente entre 10 y 21 años, según el Instituto Nacional de Estadística, a fecha de enero de 2016, es de 5.400.408 (11,6% de la población total). La población adolescente va disminuyendo lenta y progresivamente desde el año 1988 y es significativo el aumento de la población entre 10-16 años y la disminución progresiva de la población de 17-20 años⁽⁶⁾.

• Mortalidad. En el año 2011 fallecieron en nuestro país 732 jóvenes entre los 10 y 19 años (227 entre 10 y 14 años y 505 entre 15 y 19 años), lo que representaba el 0,3% de la mortalidad de la población total. Los accidentes y actos violentos constituyen la principal causa de muerte; van seguidos por los tumores, neoplasias, enfermedades del aparato circulatorio, respiratorio y del sistema nervioso⁽⁷⁾.

Atención sanitaria a los adolescentes

La Medicina del Adolescente en España está poco desarrollada, provocando que, en muchos casos, la atención al adolescente sea deficitaria y el paciente se pierda en el sistema.

La realidad de la Medicina del Adolescente (MA) en España, es que la mayoría de los adolescentes son atendidos por una variedad de especialistas, excelentes, sin duda, pero que, en ocasiones, tan solo se ciñen al campo propio de su especialidad, sin considerar el conjunto del paciente y sus múltiples facetas como ser humano; es decir, no hay una atención a su salud integral. Por otro lado, las estrategias preventivas están centradas en las edades extremas de la vida y en la salud materno-infantil, olvidando la adolescencia, que es una de las edades con mayores factores de riesgo y con unas causas de mortalidad que, en su mayoría, son potencialmente evitables.

En Atención Primaria, las consultas suelen estar masificadas, pudiendo dedicar un tiempo muy limitado a cada paciente. El médico de familia tiene a su cargo el cuidado del paciente crónico y pluripatológico de edad avanzada y el pediatra en la mayoría de las comunidades autónomas solo atiende al paciente hasta los 14 años de edad.

Además de lo anteriormente dicho, la mayoría de los pediatras rechazan la atención a los adolescentes, pues no se sienten seguros y capacitados para manejar temas, como los trastornos del comportamiento alimentario, psicosociales, relativos a la sexualidad o al abuso de sustancias. Si a la falta de conocimientos se añade la falta de tiempo para dedicarse a ellos, y la dificultad de manejar la intimidad y confidencialidad de los temas entre el paciente, sus padres y el médico, es fácil comprender por qué estos pacientes no son queridos en casi ninguna práctica médica.

Por otro lado, la formación que se da sobre adolescencia, tanto en la facultad de Medicina como a los residentes de Pediatría en España es muy limitada, a pesar de que está recogido como objetivo en el programa de Pediatría y sus Áreas Específicas del Ministerio de Sanidad. En el caso de los médicos de familia, la formación es muy reducida, de hecho no consta como objetivo en el programa de formación publicado por la Comisión Nacional de la Especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria.

Esto ayuda a perpetuar el problema actual, ya que al no haber suficientes facultativos formados en MA, se dispone de menos profesionales y la atención a este colectivo es cada vez más deficitaria. Los residentes de Pediatría que han tenido contacto con la MA se sienten más seguros y capaces de atender, al menos, algunos temas básicos de salud de este grupo de edad.

En España, en 1985, se fundó la Unidad de Medicina del Adolescente en el Hospital Universitario Infantil del Niño Jesús que, en la actualidad, sigue su desarrollo, sobre todo, con el crecimiento de la psiquiatría infantil y la Unidad de Trastornos del Comportamiento Alimentario (TCA). En 1987, se inició en el Hospital de Móstoles la atención específica a adolescentes dentro del Servicio de Pediatría, como un área más de la atención. En el año 2000, se estructuró la Unidad de Medicina del Adolescente del Hospital Universitario Gregorio Marañón, centrada en psiquiatría. En el año 2007, se inició una consulta monográfica de adolescentes en el Hospital Universitario La Paz, que ha ido creciendo y siendo, actualmente, una Unidad de Adolescencia atendida por tres pediatras.

En España, los Centros Joven se dedican, fundamentalmente, a la atención en salud reproductiva, tanto en la prevención como en el diagnóstico precoz de infecciones de trasmisión sexual y el embarazo.

Los pediatras de Atención Primaria atienden la adolescencia temprana hasta los 14 años, siendo un pilar fundamental al tener una buena relación de confianza establecida con los jóvenes desde la infancia. En algunas comunidades autónomas, como la Comunidad de Madrid, se puede atender a los adolescentes hasta los 16 años a petición del paciente o del pediatra.

En el II plan estratégico nacional de infancia y adolescencia 2013-2016, se aprobó la ampliación de la edad pediátrica hasta los 18 años de edad en la atención hospitalaria, pero sin desarrollar un plan estratégico concreto para su implementación, que incluya formación específica de pediatras ni de personal de enfermería. En la actualidad, la aplicación es variable según las comunidades autónomas⁽⁸⁾.

Barreras de acceso a los servicios sanitarios⁽¹⁾.

• Burocratización del sistema. Para acudir a la consulta hay que citarse, identificarse y, a veces, contar a varias personas el problema antes de llegar al médico, y esto les provoca vergüenza.

• Falta de una adecuada atención por parte del profesional: falta de tiempo, de capacidad de escucha, de interés, de conocimientos, etc.

• El adolescente no sabe dónde acudir. No tiene o no sabe quién es su médico, falta de confianza (asocia pediatra con infancia y médico general con confidente de sus padres). Por esto, es importante ganarse su confianza en las consultas previas.

• El adolescente niega o infravalora sus problemas. Durante su desarrollo psicológico, con su pensamiento de omnipotencia e inmortalidad, piensa que “a él no le va a pasar”, y por ello se suele retrasar en consultar sus problemas.

• El joven no conoce los recursos sanitarios y, además, existe falta de coordinación entre estos. Existen distintos centros para gente joven que van dirigidos a temas específicos y concretos (drogas, infecciones sexuales, anticoncepción…), pero no están dirigidos a las necesidades reales de salud integral ni hay una verdadera coordinación entre ellos.

• El adolescente necesita una atención multi e interdisciplinar, donde participen diferentes profesionales para poder atender a la complejidad de sus problemas, aunque sea en un profesional en concreto en quien deposite su confianza, el cual debe encargarse de coordinar su atención.

Los problemas de salud del adolescente

La obtención de datos a nivel global es mejor conocida desde la publicación del último informe de la OMS sobre la salud de los adolescentes⁽⁵⁾. En España existen datos parciales, al existir por comunidades autónomas.

En el último informe publicado por la OMS sobre la salud de los adolescentes en el mundo, se pone de manifiesto que las principales causas de mortalidad en la segunda década de la vida son prevenibles: accidentes de tráfico, muertes violentas, suicidio o ahogamientos. Persistiendo en los países en vías de desarrollo, la alta mortalidad por VIH y otras enfermedades infecciosas. Respecto a la morbilidad, pone de manifiesto el aumento de enfermedades mentales, como los trastornos depresivos unipolares y la ansiedad. Manteniéndose la morbilidad por causas prevenibles, como: accidentes de tráfico, VIH, otras causas infecciosas, anemia ferropénica y lesiones autoinfligidas.

En España existen datos acerca de los factores de riesgo y causas de mortalidad en los adolescentes, pero la información es muy escasa acerca de los motivos de consulta reales de los adolescentes⁽⁸⁾.

Em 1995, McFarlene describe los problemas de salud más prevalentes en la adolescencia⁽⁵⁾:

• Causa de mortalidad: accidentes, neoplasias y enfermedades del sistema nervioso.

• Motivos de ingreso hospitalario: en chicas el aborto y el parto, y en chicos los traumatismos.

• Patología “menor” prevalente: tos, catarro de vías altas, fiebre, enfermedades dermatológicas y asma.

• Motivos de consulta más prevalentes en Atención Primaria: enfermedades respiratorias, infecciones, parasitosis, alteraciones neurológicas y problemas dermatológicos.

• Problemas “mayores” a largo plazo: tabaquismo, consumo de drogas y alcohol, actividad sexual precoz y alteraciones psicoparológicas.

Prevención y conductas de riesgo en el adolescente

No existen programas preventivos en España, específicos para adolescentes a partir de los 14 años. El principal factor de riesgo es la obesidad y el sedentarismo, seguido de los accidentes, consumo de alcohol y consumo de tabaco y de hachís.

En general, los adolescentes son sanos y no tienen percepción de que sus conductas de riesgo lo son, por lo que no acuden a los servicios sanitarios salvo que los necesiten verdaderamente; por ello, cualquier consulta debe ser aprovechada al máximo y, aunque inicialmente se atienda su demanda, debe ser aprovechada como consulta preventiva.

En la promoción y prevención de la salud del adolescente, se debe incluir, según la OMS⁽⁹⁾.

• Promoción de un desarrollo y modo de vida saludables, incluidos una alimentación adecuada, ejercicio regular, una buena higiene bucodental, higiene del sueño y la postergación de la iniciación sexual.

• Prevención de los comportamientos de riesgo para la salud, incluidos el consumo de tabaco, alcohol y otras sustancias, y las prácticas sexuales de riesgo.

• Acceso a servicios de salud apropiados y diseñados para los adolescentes relativos a la salud sexual y reproductiva: planificación familiar, prevención de embarazos no deseados y nacimientos, la prevención y atención de las ITS y el VIH.

• Prevención de carencias nutricionales, sobrepeso y obesidad.

• Prevención de los traumatismos.

• Prevención de los problemas de salud mental.

• Fomento de la capacidad de los adultos, inclusive dentro de la familia, para establecer relaciones afectuosas y responsables con los adolescentes.

• Promoción de entornos escolares sanos que faciliten el bienestar físico y psicosocial de los adolescentes.

• Oportunidades para establecer relaciones sanas con la familia.

• Oportunidades para participar de forma activa en actividades sociales en la comunidad.

• Oportunidades para proseguir la educación o formación vocacional en entornos (docentes) sanos.

• Protección contra las prácticas culturales nocivas, incluidas la mutilación genital femenina y el matrimonio antes de la madurez social y biológica.

• Prevención y protección específica para las TIC (tecnologías de la información y la comunicación) y nuevas tecnologías.

En la Comunidad de Madrid, en el Boletín epidemiológico sobre hábitos de salud en la población juvenil, publicado de 2013, el 41,3% de las chicas y el 12,3% de los chicos no realizaban, al menos, 3 días a la semana actividades físicas vigorosas. El consumo de alimentos mantuvo un patrón con bajo consumo de fruta y verduras y exceso de productos cárnicos, bollería y chucherías saladas. El índice de masa corporal, estimado con los datos de peso y talla aportados por los propios jóvenes, muestra que un 14,9% de los chicos y el 7,8% de las chicas tenían sobrepeso u obesidad.

En cuanto al consumo de sustancias, el 8,1% fumaba diariamente, siendo mayor la prevalencia en las chicas (9,8%), que en los chicos (6,5%). La proporción de bebedores de riesgo en función de la cantidad de alcohol ingerida fue un 6,0%. Este consumo se realizó principalmente en fines de semana, lo que dio lugar a ingestas excesivas agudas: el 31,8% había realizado algún consumo excesivo en una misma ocasión en los últimos 30 días (patrón “binge drinking”) y el 21,8% afirmó que se había emborrachado durante este período.

La droga de comercio ilegal de uso más frecuente fue el hachís, con un 13,6% de consumidores en los últimos 12 meses. El 16,6% refirió que le habían ofrecido drogas en los últimos 12 meses y el 6,3% en los últimos 30 días.

El 29,0% de los jóvenes había tenido relaciones sexuales con penetración, de los cuales un 18,0% no había utilizado durante la última relación métodos de prevención del embarazo eficaces.

Un 13,4% había tenido algún accidente en los últimos 12 meses, siendo casi dos veces más frecuente en los chicos (17,6%) que en las chicas (9,1%). La utilización del casco en moto continuó siendo baja, ya que el 44,9% de los jóvenes que utilizaron este vehículo no emplearon siempre esta protección.

En relación a la información sobre diversos temas de salud, la proporción de jóvenes que no había recibido información durante el curso escolar actual o los dos cursos anteriores, osciló entre el 20,0% sobre el consumo de alcohol y el 58,4% en el caso del SIDA.

Las tendencias 1996-2013 muestran un importante avance en algunos de los indicadores estudiados, siendo especialmente reseñable, por su magnitud, la disminución del consumo de tabaco y de drogas de comercio ilegal, así como el incremento de las prácticas preventivas de seguridad vial. También hay que destacar, aunque en menor medida, el consumo de alcohol, ya que, si bien, ha disminuido la cantidad de consumo, los cambios han sido menores en los indicadores relacionados con las ingestas agudas de riesgo. Por el contrario, los indicadores relacionados con el balance energético (alimentación y actividad física) siguen mostrando un patrón de dieta desequilibrada e inactividad física, con un incremento global durante este periodo del sobrepeso y obesidad que afecta a hombres y mujeres. La proporción de jóvenes que no recibieron información sobre diversos temas de salud siguió siendo muy elevada, sobre todo en los temas que guardan alguna relación con la sexualidad (información sobre SIDA y otras enfermedades de transmisión sexual o sobre métodos anticonceptivos).

La patología aguda del adolescente

Las patologías agudas del adolescente varían según el nivel de atención: Atención Primaria, centro joven o ingresos hospitalarios.

La patología aguda del adolescente es muy diversa (Tabla I) y en la mayoría de los casos son las causas que hacen que acudan a una consulta médica.

Los datos de los motivos de consulta de los adolescentes por patología aguda son escasos, tanto en Atención Primaria como en urgencias hospitalarias, consultas de especialistas o motivos de ingreso. La obtención de estos datos es compleja debido a:

• La “agenda oculta” del adolescente: la diferencia del motivo de consulta por el que dice el adolescente consultar y el motivo real por el que consultan. Pueden venir por un problema y realmente les preocupa otro.

• Elevado índice de patología psicosomática que dificulta enormemente el diagnóstico, siendo la historia clínica la herramienta fundamental.

• Las diferencias según el tipo de centro en el que consultan: en el Centro Joven, la mayoría de las consultas están relacionadas con la sexualidad y el embarazo no deseado.

En un estudio reciente sobre los motivos de consulta de los jóvenes en un centro de salud se obtuvo, por orden de mayor a menor frecuencia: infecciones ORL (45,3%), problemas de piel (24%), traumatismos (15,3%), alergias (7,6%) y GEA (7,6%). La consulta por temas de sexualidad, drogas o problemas personales era muy baja⁽¹¹⁾.

Las causas más frecuentes de ingreso hospitalario, en adolescentes de 15 a 24 años, son en hombres, en orden de mayor a menor frecuencia: lesiones y envenenamientos (18,1%), problemas del aparato digestivo (17,2%), aparato locomotor y tejido conectivo (15,1%) y afecciones del aparato respiratorio (11,6%). En mujeres: complicaciones del embarazo, parto y puerperio (50,6%), aparato digestivo (10,2%), aparato respiratorio (5,5%) y lesiones y envenenamientos (3,5%)⁽¹²⁾.

Respecto a las Interrupciones Voluntarias del Embarazo (IVE), en 2014 se notificaron al Registro de la Comunidad de Madrid 19.327 IVE, cifra inferior en un 16,7% a la correspondiente a 2013, que fue de 23.208 (p<0,005). Este descenso se puede deber a que no se notifiquen las IVE farmacológicas; en las comunidades autónomas que tienen registro de IVE farmacológica, la tendencia es ir en aumento año tras año. El 46% de los casos habían tenido una IVE previa, lo que denota la falta de anticoncepción efectiva, en estos casos se recomienda uso de anticonceptivos de larga duración: implante o DIU. Los IVE en población adolescente de 10 a 19 años representan el 9,7% del total⁽¹³⁾.

Sigue siendo alto el porcentaje de IVE en extranjeras (59,2%) y, aunque la tendencia de los últimos años, ligeramente descendente, parece consolidarse, la magnitud del porcentaje exige el esfuerzo de intervención específica hacia esta población. Sin perder de vista que, pese a ser mucho menor, la tasa aumenta paulatinamente en las españolas⁽¹³⁾.

La patología crónica del adolescente y la transición a la vida adulta⁽¹⁴⁾

El paciente crónico, al llegar a la adolescencia, tiene un alto riesgo de complicaciones potencialmente graves de su enfermedad por factores de riesgo específicos; el periodo más crítico es la trasferencia del cuidado a la vida adulta.

El adolescente con patología crónica

Con el avance de los nuevos tratamientos de los pacientes con enfermedades crónicas, tales como: la fibrosis quística (FQ) o las cardiopatías congénitas, cada vez más niños y adolescentes sobreviven y llegan a la vida adulta. Hace 70 años, los pacientes con FQ tenían una esperanza de vida de cinco años y actualmente es superior a los 30 años de edad. El aumento de la supervivencia ha provocado nuevas morbilidades y problemas psicosociales con repercusiones en la vida adulta. La prevalencia de niños afectados por enfermedades crónicas varía, pero se calcula que está entre el 10 y el 20%^(15,16).

La labor del pediatra en el paciente crónico va más allá del tratamiento de la enfermedad o sus complicaciones es, además, cuidar y acompañar durante la adolescencia para que el paciente llegue a la vida adulta con la mejor calidad de vida posible, con el menor número de complicaciones y minimizar el sufrimiento que supone la ruptura del modelo pediátrico al modelo adulto.

El adolescente con patología crónica es un paciente de alto riesgo que presenta morbilidades específicas (Fig. 1).

Todos los factores descritos en la figura 1, unido a los riesgos propios de la adolescencia que se retroalimentan y potencian (Fig. 2), provocan complicaciones graves que pueden determinar una peor calidad de vida al llegar a la adultez o incluso una muerte prematura. Aparte de la repercusión en la salud del paciente y de sus familias, no hay que olvidar el coste económico y social del tratamiento de complicaciones que son potencialmente evitables. Todo ello explica la importancia que tiene el cuidado del “paciente adolescente con problemas crónicos de salud”.

 

La transición del cuidado al modelo adulto

La atención óptima de la salud se alcanza cuando cada persona recibe, a lo largo de toda su vida, el cuidado médico apropiado. Un elemento clave es la continuidad de ese cuidado en los diferentes estadios del desarrollo y, en particular, al pasar a la medicina del adulto⁽¹⁵⁾.

Este concepto se aplica a todos los individuos, tanto sanos como enfermos crónicos. Patience White en 1997, definió la transición como: “paso de los adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades o discapacidades crónicas desde los sistemas de salud pediátricos a sistemas de adultos de forma planificada y con unos objetivos concretos”.

Los objetivos de la transición son⁽¹⁵⁾:

• Promover la continuidad de la atención.

• Mejorar la adherencia al tratamiento.

• Impulsar el conocimiento de la enfermedad por parte del paciente.

• Fomentar el manejo independiente de la enfermedad por parte del adolescente.

• Fortalecer la confianza en el nuevo equipo de salud de adultos.

Las características de la atención médica que se da al niño y al adulto son muy diferentes, al ser modelos completamente distintos (Tabla II)⁽¹⁶⁾. Por ello, es necesario realizar una transición de un modelo pediátrico a un modelo adulto lo más cuidada e individualizada posible.

 

Los principios de programas de transición son:

• La transición es un proceso, no un evento⁽¹⁷⁾. La transición debe ser gradual, pues implica un proceso organizado en el tiempo para la detección de factores de riesgo específicos, de recursos educacionales, médicos y de atención de los servicios de adultos.

• El proceso de transición debe comenzar el día del diagnóstico⁽¹⁸⁾. Plantear la transición desde el inicio de la atención, permite reafirmar las capacidades del niño o del adolescente y no los déficits, pensar como si fuera un futuro adulto con poder de decisión y responsabilidades, lo cual implica un proceso de preparación. Se deberán adaptar a cada situación en particular, para elegir el momento y la forma adecuada de iniciar la preparación.

• El adolescente y su familia deben estar involucrados en la decisión de la transición⁽¹³⁾. Esta planificación debe adaptarse de manera flexible a los tiempos que requiera cada paciente, para ir logrando el desarrollo de su capacidad de autonomía en distintas áreas de su vida.

• Los médicos pediatras y la familia deben prepararse para “dejar ir al adolescente”⁽¹⁵⁾. Es menester saber reconocer cuándo el paciente-niño ya es capaz de su autocuidado, favorecer su crecimiento y facilitar la transición.

• Es esencial la coordinación entre los servicios y entre los profesionales de la salud⁽¹⁵⁾. La coordinación de los servicios tratantes (pediátricos y de adultos) es esencial para que el paciente aprenda a desempeñarse de una manera independiente como adulto en la sociedad.

Lo ideal es el acompañamiento del paciente durante la adolescencia, por un médico con conocimientos específicos en medicina del adolescente para abordar la patología específica de esta edad y que pueda coordinarse con el resto del equipo médico.

Etapas de la transición^(14,15,19)

La transición es un proceso dinámico con tres etapas diferenciadas:

• Etapa inicial: la marca el momento en que se toma la decisión de empezar a prepararse para la transición.

• Etapa intermedia: el paciente, su familia y su médico ya están preparados para iniciar este proceso.

• Etapa final: ocurre cuando el adolescente o adulto joven, no solamente es “transferido” a un servicio de adultos, sino cuando participa activamente de su cuidado y de la toma de decisiones, siempre de acuerdo con las capacidades potenciales de cada paciente.

En el informe de la Academia Americana de Pediatría (AAP) sobre este tema (Health care transition), se diseñó un algoritmo conformado por varias etapas para lograr materializar una transición adecuada^(19,20) y debía de cumplir una serie de requisitos:

• Transición, se inicia a partir de los 12-14 años.

• Proceso, continúa hasta los 18 años para realizar el paso a adultos antes de los 22 años.

• Transición, debe ser parte de Atención Primaria y Especializada.

Las áreas de transición son varias, involucran no solo la atención médica, sino la esfera de la escuela y el trabajo, y de la díada dependencia-autonomía. Por eso, es muy importante evaluar las capacidades psicosociales de cada paciente, trabajar en ellas durante la etapa de preparación y, en el caso de adolescentes con discapacidad mental, trabajar junto al familiar o tutor que lo acompañará en este proceso. Respecto al área de la atención médica, la meta durante la transición es asegurar el cuidado médico de alta calidad, apropiado para cada etapa del desarrollo y su continuación, de forma ininterrumpida, mientras el individuo va transitando de la adolescencia hacia la adultez.

La realidad muestra que, en muchos casos, la calidad de la atención médica de los pacientes con enfermedades crónicas declina una vez que pasan a los servicios de adultos, se pierde el seguimiento y también aumenta el número de ingresos.

Tras la publicación del artículo de la AAP, el Centro Nacional de la Transición, Got Transition⁽²¹⁾, desarrolló los “Seis Elementos Fundamentales de Transición”, que definen un proceso clínico secuencial con una serie de herramientas asociadas para uso en Pediatría y en adultos.

Los seis elementos fundamentales de transición son⁽²²⁾ (Fig. 3):

1. Principios de transición. El objetivo principal es poder discutir con el paciente y la familia su plan de transición y formar al personal sobre el plan de transición.

a. Elaborar los criterios de transición con cada paciente, permitiendo que tanto el paciente como la familia pueda intervenir en ellos. Debe incluir información sobre la confidencialidad y el consentimiento.

b. Debe realizarse a partir de los 12 a 14 años de edad y revisarlos regularmente como parte de la atención médica continua.

c. Formar en transición a todo el personal del servicio o la unidad para que conozcan:

• Los criterios de transición.

• Los seis elementos esenciales.

• Los diferentes roles: paciente, familia y el equipo de pediatras y médicos de adultos en el proceso de transición, teniendo en cuenta las preferencias culturales.

2. Observación y seguimiento del proceso de transición. Dotar de las herramientas necesarias para que el proceso de transición pueda ser evaluado y se pueda realizar un seguimiento adecuado.

a. Establecer criterios de inclusión de los pacientes en el modelo de transición.

b. Elaboración de un registro de los pacientes incluidos en el modelo de transición.

c. Utilizar un registro individual para observar el progreso de los seis elementos esenciales en la transición de cada paciente.

d. Incorporar los seis elementos esenciales en el proceso de atención médica, utilizando, de ser posible, registros médicos electrónicos.

3. Aptitudes para la transición. Esta fase pretende evaluar la capacitación de cada paciente para poder iniciar la transición.

a. Evaluar regularmente la capacitación del paciente para la transición, a partir de los 14 años de edad, para determinar e intercambiar opiniones con el paciente y con los padres/tutores sobre sus necesidades y metas con respecto al cuidado propio.

b. Priorizar acciones y fijar objetivos y documentarlas regularmente en un plan de atención médica.

4. Planificación de la transición. Es la etapa en la que se desarrolla el plan individual de cada paciente.

a. Evaluar la preparación, los objetivos y las acciones por orden de prioridad.

b. Elaborar un informe médico resumido y un plan de actuación en caso de acudir a urgencias (si se considera necesario).

c. Informar sobre los cambios en la atención médica de adultos, incluyendo las diferencias a nivel legal.

d. Apoyo para adolescentes con discapacidad intelectual e informar sobre recursos legales y sociales.

e. Determinar el mejor momento para la realización de la transición.

f. Consentimiento para compartir información médica.

g. Ayuda en la elección de médico de adultos y coordinarse con él.

5. Transición de la atención médica. Paso del paciente y de toda su historia clínica al médico de adultos encargado de su cuidado.

a. Confirmar la fecha de la primera cita con el médico de adultos.

b. La transición debe realizarse siempre cuando la enfermedad esté en una fase estable.

c. Finalizar el programa de transición, el cual debe incluir: la evaluación sobre el nivel de aptitudes para la transición, el plan de atención médica con los objetivos y acciones pendientes, el informe médico resumido y el plan en caso de urgencia. Si fuera necesario, los documentos legales, y otros documentos del médico que fuesen necesarios para conocer la patología del paciente.

d. Preparar una carta junto con toda la documentación y enviarla al servicio o unidad adultos y confirmar que ha sido recibido.

e. Es responsabilidad del pediatra atender al adolescente hasta que sea atendido en la consulta de adultos.

6. Fin de la transición. Hay que confirmar que se ha realizado la transición.

a. Ponerse en contacto con el adolescente y los padres entre 3 y 6 meses después de la última visita al pediatra y obtener información sobre el proceso de transición.

b. Comunicarse con el médico de adultos para confirmar la conclusión de la transferencia y ofrecer asesoramiento.

c. Construir alianzas de colaboración continuas con los médicos de Atención Primaria y los especialistas.

Resultados de programas implementados

En los países donde ya se han implementado los programas de transición, existe la necesidad de realizar una evaluación de los resultados. Uno de los objetivos es evaluar la satisfacción de los jóvenes con la atención recibida durante el período de transición. En un estudio realizado en el Reino Unido, en un grupo de jóvenes con artritis idiopática juvenil, se observó que la calidad de atención, percibida por ellos y sus padres, fue peor de la que hubiesen deseado⁽¹⁹⁾. No obstante, cuando se evaluó el impacto de programas coordinados y se midió la calidad de vida relacionada con la salud como indicador, se observó que muchos adolescentes mejoraban su calidad de vida. Los factores predictivos de esta “mejor calidad de vida” estaban directamente relacionados con pautas de autonomía y autosuficiencia (manejo de la medicación, consultas médicas sin acompañantes, etc.) y no con la edad cronológica ni el grado de actividad de la enfermedad⁽²³⁾.

Bibliografía

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Bibliografía recomendada

– American Academy of Pediatrics, Ameri­can Academy of Family Physicians and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. Clinical report- Supporting the health care transition from adolescence to adulthood in the medical home. Pediatrics. 2011; 128: 182-200.

Protocolo de planificación y organización de un programa de transición. Explicando minuciosamente las peculiaridades de cada una de las etapas.

Caso clínico

Mujer de 17 años de edad que acude por vómitos, 4-6 al día, de predominio por la tarde, cansancio y astenia de dos meses de evolución. En la anamnesis, llama la atención relaciones sexuales con preservativo habitualmente con su pareja desde hace 4 meses y amenorrea de dos meses de evolución. Se solicita test de embarazo que es positivo. Con su consentimiento, informamos a sus padres.