Viviendo el futuro de la pediatría… hoy

Entrevistador: J.A. Soler Simón
Entrevistados: Elena González Alguacil y Víctor Soto Insuga

Pediatr Integral 2025; XXIX (1): 77.e8 – 77.e9

Entrevista a “Yo Cuento”, un laboratorio teatral con chicos y chicas con enfermedad neurológica: “el arte como tratamiento”

El arte es una forma distinta y hermosa de canalizar emociones y sentimientos, especialmente en personas que padecen enfermedades. Muchos son los ejemplos en la literatura, la pintura, la música y las artes escénicas de personas que exteriorizan y comparten sus experiencias relacionadas con la enfermedad. Sin embargo, pocas veces tenemos la oportunidad de conocer de primera mano cómo trabajan, su desarrollo artístico, los niños que padecen enfermedades crónicas. Esto es lo que, desde el año 2021, los neuropediatras Víctor Soto y Elena González, del hospital Niño Jesús (Madrid), junto con Lucía Miranda (directora teatral y dramaturga, CrossBorder Project) e Inés Enciso (gestora cultural), organizan con niños y niñas con enfermedades neurológicas. Yo Cuento es un laboratorio teatral, un medio para dar voz y visibilidad a un grupo de niños y niñas que tienen mucho que contarnos.

Pregunta: Buenos días, Víctor y Elena, ¿nos podéis contar cuándo y cómo nació el proyecto?

Respuesta: Este proyecto empezó más como un plan. Como es habitual, nace de cosas que ocurren a tu alrededor y que prenden si estás atento. En una guardia, conocimos en la urgencia a un chico que se llama Javier. Javier tiene una enfermedad neurológica progresiva que cursa con epilepsia-hemiparesia y migrañas muy incapacitantes con tal grado de dolor que necesita una perfusión de lidocaína. Pues bien, le conocimos esperando a ingresar en Urgencias, y estando “tirado” en la cama por la cefalea, nos dio una tarjeta suya en la que aparecía su cuenta de Instagram para que la gente pudiera ver los espectáculos de magia que él hacía. Su madre me contó que en sus ingresos hospitalarios permanecía en la cama con un dolor de cabeza horrible, pero que solo salía de la cama cuando iba al teatro (del hospital Niño Jesús) a hacer algún truco de magia para los niños ingresados. Nosotros sabíamos que ahí había un plan, “algo” que teníamos que hacer. Sabíamos que, en neurología infantil, hay una parte en la atención a los pacientes que tiene que ver con el estado de ánimo y la motivación a la que no estábamos llegando, y éramos conscientes de que nos faltaba algo, una chispa, un motor, que hiciera que pudiéramos atenderles de forma global. Y Javi nos estaba apuntando claramente la pista: el desarrollo artístico tenía que formar parte del abordaje terapéutico de estos chicos.

Pregunta: ¿Seguisteis algún modelo para su creación?

Respuesta: Pues no teníamos ningún modelo. Desde hacía años, hacíamos en el hospital alguna obra de teatro en la que participábamos varios servicios (del hospital) y algunos niños ingresados o que veíamos en consulta. Ellos siempre participaban, pasara lo que pasara, y a los niños les gustaba actuar. Y ahí había una magia, una fuerza, algo que sabíamos que funcionaba, pero que no sabíamos canalizar. Así que fuimos a buscar a gente que hace magia de verdad (aparte de Javier). Entonces, contactamos con la madre de otro paciente que seguimos en consulta con una enfermedad neurológica, la madre de Mateo, que yo creo que es uno de los personajes principales de esta historia. Y conocimos a Inés Enciso, gestora cultural y pionera en el desarrollo de proyectos inclusivos en cine y teatro de nuestro país. Nosotros le planteamos esta idea; teníamos una necesidad, y es que los chavales con enfermedad neurológica tienen muy poco acceso al ocio, con una incapacidad de poder desarrollarse de manera artística y de poder contar su historia, y creíamos que el teatro podía ayudar. Y así se lo planteamos. En dos semanas tuvimos un proyecto que era la unión de dos mundos: la medicina y el arte. Queríamos intentar hacer un “laboratorio teatral” en el que los actores fueran los propios chavales, y lo iban a llevar a cabo con los profesionales que merecían, es decir, con profesionales de la dramaturgia, de las artes escénicas, “arte-educadores” y directores de teatro profesionales. De esta forma, cada dos martes, a lo largo de un año, les iban a dar clases de teatro e iban a recoger sus historias, las cuales no se suelen contar (suelen ser personajes secundarios de sus vidas, como nos dijo algún padre). La verdad es que la idea era tomarnos en serio que se merecían tener un lugar donde “contar”, por lo que la mejor forma era con profesionales: profesionales de las artes escénicas, enseñando teatro, y profesionales de la medicina, aprendiendo nuevas formas de relacionarnos. Y para contar todo eso que se estaba generando, conocimos a Lucía Miranda, la cuarta pata de esta mesa, una de nuestras mejores dramaturgas y directoras teatrales actuales, que organizó, a partir de estas clases, una obra de teatro el primer año (El Circo Parifón, 2022), y es quien coordina desde entonces toda la parte artística. Necesitábamos, además, la complicidad de gente que se creyera esto y supiera lo importante que es, porque esto es un proyecto que nace muy pegado a la tierra. Y por eso, las doctoras Anna Duat y María Luz Ruiz-Falcó, nuestras dos jefas de neurología, nos abrieron las puertas y nos dijeron “adelante”.

Pregunta: Esta historia es conmovedora… ¿Qué queríais conseguir en la atención al paciente pediátrico?

Respuesta: El desarrollo artístico de los niños con enfermedad neurológica consigue una mejora en determinados aspectos. Lo vimos el primer año, y el segundo año hicimos un estudio ad hoc mediante escalas de neuropsicología para medir el antes y el después de la actividad. Pasamos escalas de calidad de vida, autoestima, ansiedad y sociabilidad, y vimos que, de forma estadísticamente significativa, los 20 chicos que hicieron el laboratorio teatral, al final del año, habían mejorado el estado de ánimo, su bienestar emocional, la calidad de vida y aspectos de comunicación, como la resolución de conflictos. No hay nada más científico que el arte. Por eso, queríamos medir el impacto de forma objetiva para poder validar y demostrar que era una terapia real y eficaz, muy lejos de la pseudociencia. Eso era lo que buscábamos y lo que hemos conseguido medir.

Pregunta: ¿Por qué lo consideráis necesario?

Respuesta: Porque la medicina llega hasta donde llega y necesitamos algo más que ofrecer para conseguir un manejo holístico del paciente. Y hay tanto en lo que podemos meternos como médicos… Por ejemplo, hace dos años hicimos un extra: aparte de este proyecto, queríamos trabajar la estigmatización de la enfermedad neurológica. Por eso, desde el mismo proyecto de “Yo Cuento”, creamos un grupo aparte que se llama Sin Banquillos, cuyo objetivo es reducir el estigma en los pacientes con epilepsia. Durante tres meses juntamos a 10 chicos con epilepsia que cuentan sus historias a otros 10 chicos sin epilepsia, y mediante sesiones de teatro colectivo comparten sus vivencias. De todo eso, se hizo una dramaturgia que se representó mediante un formato de teatro-foro ante más de 300 personas en la Escuela Libre de Enseñanza. Esta vez se evaluó el impacto entre el público antes y después de la representación. Se demostró que el 95 % de las personas del público reconocían que había mejorado su conocimiento acerca de la epilepsia; después, tenían menos estigma hacia la enfermedad y se sentían “más preparados para atender una crisis epiléptica” tras ver la obra.

Pregunta: ¿En qué tipo de hospitales del ámbito nacional/comunitario sería oportuno que existiera?

Respuesta: El objetivo siempre ha sido poder crear una nueva herramienta replicable. Demostrar que el desarrollo artístico de los pacientes con enfermedad neurológica mediante las artes escénicas produce una mejoría en ciertos aspectos clínicos, y creemos que tenemos la evidencia científica como para decir que es una técnica validada, igual que otras técnicas basadas en arte (como la musicoterapia). La idea ahora es que esto lo use quien quiera, escribiendo la metodología del proyecto y que se pueda replicar. Ya lo hemos contado en varios hospitales, tanto en España como fuera (en Uruguay se llama el Efecto Mariposa).

Pregunta: Nos quedamos entonces esperando esa metodología para poder replicarlo, ¿no? Y otra pregunta, algo que quizá interese mucho a los lectores, ¿es posible participar de forma activa en vuestro proyecto?

Respuesta: Siempre se puede participar. Y lo que realmente esperamos es que esto prenda la mecha en otros hospitales, que cada uno pueda desarrollarlo en su ámbito. Un aspecto fundamental es que la mejora se produce, no solo en los chavales, sino también en los médicos y los artistas que lo desarrollan. Esta sinergia la vemos en nosotros mismos; por ejemplo, somos conscientes de que tras cuatro años hemos mejorado muchísimo la capacidad de escucha, de relación y de comprensión de las historias que nos cuentan nuestros pacientes y sus familiares. De hecho, la idea, en los próximos años, es crear la figura del mediador artístico en los hospitales, para organizar y mejorar la forma de medir estas técnicas. Pero, por favor, visitadnos en nuestra página web: https://yocuentoteatro.com e Instagram.

Pregunta: Si pudieras volver al principio, ¿harías algo de otra forma?

Respuesta: No creemos. De hecho, es que pensamos que estamos “en el principio”. Que esto acaba de empezar. Tuvimos la suerte de encontrar a dos personas que hacen magia, como son Lucía Miranda e Inés Enciso. Pero estamos convencidos de que hay más. Que hay muchas personas con ganas de colaborar y crear. Por eso, para poder hacer algo terapéutico con arte, hay que buscar a los profesionales, a los que se dedican a ello. Al igual que no mandaríamos a operar a nadie con una persona que ha visto un tutorial sobre operaciones en Internet, si queremos generar un impacto real mediante intervenciones artísticas, debemos aliarnos con gente que sepa de esto. Y de verdad que lo raro es que no hayamos generado antes esta sinergia arte-medicina. Hay muchísima gente del mundo del arte que quiere apoyar en la mejora de la salud de los niños con enfermedades neurológicas. Es solo abrir las puertas.

Pregunta: Ya para terminar, ¿cómo os definiríais?

Respuesta: Nos definiríamos como “aquellos que creemos en una sociedad diversa, que necesita que todo el mundo pueda contar sus historias”. Somos unos convencidos de la revolución de los márgenes.

Muchas gracias por esta entrevista, y mucha suerte.
¡Os veremos en los escenarios!