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PEDIATRÍA INTEGRAL - Revista de formación continuada dirigida al pediatra y profesionales interesados de otras especialidades médicas

PEDIATRÍA INTEGRAL Nº2 – MARZO 2018

10 Cosas que deberías saber sobre…cuidados paliativos pediátricos

 
10 Cosas que deberías saber sobre…cuidados paliativos pediátricos

 

E. Pérez Costa, D. Rodríguez Álvarez, M. García Boyano, I. Noriega Echevarría


Los cuidados paliativos pediátricos consisten en la atención activa de las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del niño con enfermedad incurable y su familia.

No buscan prolongar la supervivencia, ni adelantar la muerte, pero al aumentar la calidad de vida y mejorar el control de síntomas, disminuyendo el sufrimiento, es frecuente que el paciente viva más.

En España unos 2.000 pacientes menores de 20 años mueren de causa previsible. Estos pacientes serían subsidiarios de recibir cuidados paliativos. Se estima que unos 7.432 necesitan respuestas específicas para la edad pediátrica al final de la vida.

La atención paliativa pediátrica abarca desde la etapa prenatal hasta adultos jóvenes con patología originada en la edad pediátrica.

El lugar de atención preferente del niño y su familia es su domicilio, debiendo coordinarse los recursos de atención primaria y especializada en torno al mismo.

La atención en cuidados paliativos pediátricos debe estar centrada en el paciente, es interdisciplinar, incorporando no solo a distintos especialistas (neurología, oncología, intensivistas, cirujanos, paliativistas…), sino también a distintas disciplinas (enfermería, psicología, trabajo social…)

Todos los profesionales que atienden a un niño con una enfermedad incurable y limitante para la vida deben incorporar el enfoque paliativo, aceptando la irreversibilidad del proceso y la posibilidad de muerte sin privarle de lo que necesite para estar bien.

El punto de inflexión, es el periodo de tiempo en el que se identifica un cambio de tendencia en la trayectoria clínica del paciente. Los tratamientos deben subordinarse al mejor interés del paciente.

Los equipos de cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar a los profesionales en aquellos pacientes que hayan pasado el punto de inflexión, en el control de síntomas difíciles, en pacientes con necesidades complejas o en el proceso de toma de decisiones.

Según los “Criterios de Atención de Cuidados Paliativos Pediátricos”, elaborados por el Ministerio de Sanidad, las Comunidades Autónomas deben contar con equipos específicos que atiendan a estos pacientes.

 

Para saber aún más…

1. Ortiz San Román L, Martino Alba R. Enfoque Paliativo en Pediatría. Pediatr Integral. 2016; XX (2): 131.e1–e7.

2. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Estrategia cuidados paliativos: cuidados paliativos pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención 2014.

 

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