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| Editorial |
M.I. Hidalgo Vicario
Pediatra. Centro de salud Barrio del Pilar. Madrid. Coordinadora del Grupo TDAH de la SEPEAP
| «Es necesario un Plan de actuación consensuado a nivel nacional, formación y concienciación de los profesionales sanitarios, así como de la escuela, la sociedad y la justicia e igualmente el apoyo asistencial y económico« |
Situación en España del trastorno por déficit de atención e hiperactividad
El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) no es un trastorno de reciente aparición. En 1902, Sir George Still hizo la primera definición del TDAH en la prestigiosa revista médica “The Lancet”, describiendo a 43 niños que presentaban graves problemas para mantener la atención y controlar su conducta. En España, la primera referencia se realiza en 1908 y se debe al Dr. Vidal i Parera en su Compendio de Psiquiatría Infantil, donde detalla los síntomas en niños y niñas. En 1917, Rodríguez-Lafora describió niños con síntomas de TDAH, pero no lo atribuyó a un defecto moral como Still, sino a un defecto cerebral con probable origen genético. Desde entonces hasta la actualidad, se han empleado más de 50 denominaciones diferentes como: impulsividad orgánica, síndrome de lesión/disfunción cerebral mínima y síndrome de hiperexcitabilidad, entre otros, hasta llegar al concepto actual.
El TDAH es un trastorno neurobiológico y afecta al 2-12% de la población pediátrica mundial. En Europa, afecta a uno de cada 20 niños o adolescentes en edad escolar (Pollanczyk G et al. 2007). En España, a través de una revisión sistemática y meta-análisis de 14 estudios, que incluían un total de 13.023 niños y adolescentes, se ha estimado una prevalencia global del 6,8%, siendo mayor en varones que en mujeres (Catalá-López F et al. 2012).
Se sabe que es un proceso crónico, que evoluciona desde la infancia hasta la adolescencia y la edad adulta, en el 50-70% de los pacientes y que tiene graves repercusiones en la vida del niño: dificultades cognitivas (funciones ejecutivas), académicas (el 20% del fracaso escolar se debe al TDAH), conductuales (negativista desafiante, conductas de riesgo: drogas, sexualidad, accidentes, delincuencia), emocionales (baja autoestima, culpa, ansiedad), familiares y sociales (interacción muy difícil con los amigos, la pareja, en el trabajo, incluso problemas con la justicia). Tiene una alta comorbilidad y conlleva un gran impacto económico. Para la familia, se calcula que solo el tratamiento farmacológico tiene un coste medio de 50€ mensuales, variable según la cobertura, pero este debe combinarse, en muchas ocasiones, con otras terapias y estrategias (clases de refuerzo privadas, psicólogo, logopeda…). Se debe considerar la formación y ayuda a los padres, además de la pérdida de días de trabajo y la reducción de la jornada laboral. Se estima que el impacto de la enfermedad en la salud pública y su carga para el sistema sanitario es casi el doble que para los niños sin TDAH.
Actualmente existen una serie de barreras para realizar la detección, el diagnóstico y el tratamiento: bajo nivel de conocimiento y concienciación de la población sobre el TDAH y escasa formación de los agentes educativos y sanitarios, lo que contribuye a la creación de prejuicios y falsas creencias muy peligrosas para la sociedad y la ausencia de una política sanitaria-educativa unificada.
La detección temprana implica aumentar las posibilidades de éxito del tratamiento y reducir la aparición de comorbilidades. En nuestro país, a pesar de los avances en los últimos 10 años, la detección es tardía, entre los 6-11 años (educación primaria), y hay un grupo emergente que se sitúa entre los 11-13 años (educación secundaria)(1). El tiempo medio hasta establecer el diagnóstico, según un estudio realizado en el Hospital Clinic de Barcelona, se sitúa entre 3 a 5 años. Es necesario tener en cuenta que a partir de los 14-18 años, dependiendo de cada CCAA, el adolescente deja de pertenecer al Pediatra de Atención Primaria (AP) para pasar al médico de familia (MF). Puede suceder que el MF sea ajeno a los problemas del adolescente y del TDAH, que sienta poca sintonía con un paciente difícil al que no conoce ni comprende y al que puede mostrar poco interés, lo que conlleva que el adolescente deje de acudir al sistema sanitario y se pierda. Por todo ello, el adolescente se encuentra en tierra de nadie con un importante vacío asistencial. La detección en el adulto es peor que en la infancia ya que, con el paso del tiempo, se van modificando las características clínicas, los pacientes encuentran mecanismos para compensar sus déficits y la comorbilidad añadida va enmascarando su presencia.
En el informe Pandah(1), se realizó una entrevista telefónica a 770 personas de seis CCAA y se observó que solo el 4% de los encuestados respondieron correctamente, de forma espontánea, a la pregunta: “¿Qué entiendes por TDAH?”. Entre las falsas creencias se encuentran: que el trastorno es culpa de los padres, que es una enfermedad inventada y de moda, que estos niños son menos inteligentes, que no se debe usar medicación porque produce adicción y efectos secundarios, etc.
En las diferentes Guías de Práctica Clínica (GPC), se establece que el diagnóstico es clínico y debe realizarlo un facultativo con entrenamiento y experiencia en el diagnóstico del TDAH y sus comorbilidades. Actualmente se dispone de 2 sistemas de clasificación internacional: el recientemente publicado DSM-5(2) y el CIE-10(3). Los profesionales implicados en la atención al TDAH varían en los diferentes países europeos. En España, según varias asociaciones de pacientes(1), los facultativos percibidos como “capaces de realizar el diagnóstico y tratamiento” son los psiquiatras del niño y adolescente, neuropediatras, psiquiatras del adulto y neurólogos. Hay un grupo de psiquiatras que no cree en el trastorno a pesar de la evidencia científica y no actúan y tratan adecuadamente el TDAH. Además, en nuestro país no hay suficientes neuropediatras ni psiquiatras infantojuveniles para el volumen de pacientes. El pediatra de AP es el especialista de referencia más próximo al niño y su familia, ya que es la puerta de entrada al sistema sanitario y es el responsable de su salud biopsicosocial. Si el pediatra conoce y está formado en el TDAH, puede realizar diferentes actividades, incluyendo un acertado juicio clínico y un tratamiento en aquellos cuadros claros sin comorbilidad asociada. La mayoría de los profesionales pueden tener alguna limitación para atender al TDAH, ya que ni el pediatra o neuropediatra están muy familiarizados con la evaluación psiquiátrica ni psicológica; mientras que, el psiquiatra no suele estarlo con los aspectos puramente pediátricos o neuropediátricos. Lo más importante, como en otras patologías médicas, es el interés, motivación, la formación personal y la experiencia en el TDAH, mucho más que la especialidad médica a la que pertenezca el profesional.
Las reacciones de las familias ante el diagnóstico pueden ser muy variables: de alivio, ya que se ha etiquetado el problema y se les desculpabiliza; de rechazo, y prefieren esperar a ver la evolución; sentimiento de culpabilidad, pensando que su forma de educar al hijo determinó la aparición del trastorno; de miedo hacia la medicación y el estigma que conlleva, y también sensación de inseguridad, ya que algunos facultativos, profesores y parte de la sociedad cuestionan el trastorno y el uso de la medicación.
Existe igualmente un importante desconocimiento social en nuestro país sobre el tratamiento del TDAH y quién debe realizarlo. En la encuesta comentada anteriormente(1), solo el 60,4% refería que existía algún tratamiento o intervención sanitaria para este trastorno. Sobre la intervención más adecuada para su tratamiento (psicológica, educativa, o farmacológica), respondieron mayoritariamente que la psicológica, mientras que la farmacológica fue valorada en último lugar. A la pregunta de “¿qué profesional debe tratar al paciente?”, el psicólogo ocupó el primer lugar (79,4%), seguido de los educadores y pedagogos (49,6%).
El tratamiento del TDAH debe ser multimodal, incluyendo la participación coordinada de médicos, terapeutas, profesores y padres. Se debe llevar a cabo en el ámbito sanitario, aplicando intervenciones basadas en la evidencia científica que figuran en las GPC y de forma individualizada, es decir, adaptado al paciente (edad y necesidades del niño y su entorno)(2,3). El tratamiento farmacológico está dirigido al control de los síntomas nucleares (inatención, hiperactividad e impulsividad) y el psicológico y psicopedagógico se centra en los problemas de conducta y aprendizaje consecuencia de estos síntomas; su objetivo es ayudar al paciente y su familia a manejar los síntomas nucleares, aumentar el autocontrol, mejorar la socialización y gestionar la frustración que sienten.
Existen varias dificultades en el ámbito educativo, como el no reconocer el trastorno y aplicar pautas ineficaces e incluso contraproducentes para el manejo del alumno. Algunos equipos de orientación no conocen cuáles son las pautas y directrices más adecuadas. Hay grandes diferencias entre los centros, una falta de coordinación con los clínicos e incluso pueden llegar a dificultar el tratamiento farmacológico –siendo este el de eficacia más demostrada–.
La prescripción de psicofármacos a niños y adolescentes en nuestro país es algo moderno. Hasta mediados de los años 80, la psiquiatría infantil estaba dominada por las teorías psicoanalíticas y no se planteaba el uso de psicofármacos, se consideraba perjudicial; se mantenía que los trastornos psico-patológicos infantiles eran consecuencia del ambiente. Por otro lado, las normas de la Administración para la investigación de estos trastornos y su tratamiento en la población infantil, frenaron su desarrollo. Actualmente en nuestro país y como se ha comentado, hay escasez de profesionales en psiquiatría infantil (recientemente, el 6 de agosto 2014 ha sido reconocida de forma oficial la especialidad de Psiquiatría del Niño y del Adolescente). A pesar de ello, en los últimos años se han producido importantes avances en este campo, tanto en los criterios diagnósticos, número de investigadores, herramientas más fiables, concienciación de los clínicos, junto con el desarrollo de la psiquiatría biológica. No obstante, existen todavía aspectos que añaden dificultad a la prescripción: la opinión pública y medios de comunicación que están en contra de su uso y a favor de la medicina “natural” –aunque no haya estudios que lo avalen–, alarmas excesivas sobre el uso de fármacos (generalmente poco argumentadas), trabas administrativas y burocracia que retrasa el abordaje terapéutico.
Los primeros fármacos para el tratamiento se comercializaron en España hace casi 30 años. En la actualidad, se dispone de más fármacos tanto estimulantes como no estimulantes que son seguros, eficaces y con buena tolerancia(2). El 70-80% de los pacientes responden al primer tratamiento. La elección del fármaco dependerá de la situación del paciente y comorbilidad asociada, posibles efectos secundarios, la adherencia al tratamiento y el precio; ya que no existe cícero (punto negro de aportación reducida).
La medicina alternativa y complementaria ha crecido mucho en los últimos años en nuestro país, debido al desconocimiento de los padres acerca del trastorno, el miedo a la medicación, la presión social y de los medios de comunicación, así como la atractiva presentación de estos. Se debe tener en cuenta, ya que algunos pacientes no comentan a sus médicos el uso simultáneo, lo que puede interferir en el tratamiento farmacológico. Entre ellos están: optometría, tratamientos dietéticos, homeopatía, biofeedback por encefalograma, estimulación auditiva (método Tomatis) y osteopatía.
El seguimiento periódico de los pacientes es vital para ver la evolución, las dificultades asociadas, la eficacia del fármaco, los posibles efectos secundarios y la necesidad de derivación a otros profesionales. En el caso de los niños, tras la mejora inicial, suele surgir una segunda fase de desencanto y abandono, que puede ser por la pérdida de efectividad (crecimiento del niño, aumento de las exigencias académicas y sociales o cambios en el entorno). Existen también dificultades para la coordinación entre los profesionales médicos, así como con el medio escolar. Es necesaria la figura de un coordinador del trastorno, que bien puede ser el pediatra de AP, ya que es el de acceso más fácil, conoce al paciente y a su familia desde el nacimiento y potencialmente con la capacidad de establecer un vínculo especial hasta la adolescencia. Un seguimiento deficiente influye en la falta de adherencia al tratamiento y abandono del mismo.
Respecto a la legislación española, en 2010 el Ministerio de Sanidad en colaboración con la Generalitat de Cataluña publicó la GPC sobre el TDAH en niños y adolescentes. El Ministerio de Educación en 2010 convocó becas para estos alumnos. Un importante hito fue la aprobación en el Senado de la Moción: inclusión de fármacos de aportación reducida, protocolos de actuación conjunta de las administraciones implicadas, aumento de dotación económica y humana en las unidades de tratamiento psicoterapéutico en las CCAA, así como en los servicios de orientación educativa psicopedagógica de los colegios de infantil, primaria y secundaria. La nueva Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE), aprobada en noviembre 2013, incluye al TDAH dentro de la sección destinada al alumnado con dificultades específicas de aprendizaje. Esto es importante por la igualdad de oportunidades, con independencia de la CCAA en la que estén escolarizados los alumnos.
En la legislación autonómica, solo Baleares, Canarias, Murcia, Navarra y Cataluña hacen mención expresa al TDAH. No existe marco normativo, solo protocolos en esas comunidades. En los Parlamentos regionales, sí que ha habido más actividad, tanto desde el punto de vista educativo como sanitario. Se han elaborado informes y comunicaciones sobre la situación de los afectados por parte del Defensor del Pueblo y el Defensor del Menor de Madrid (2002), Cataluña (2007) y Navarra (2008).
Dada la situación expuesta, es necesario un Plan de actuación consensuado a nivel nacional. Así se realizará la detección, diagnóstico y tratamiento lo antes posible, evitando el peregrinaje de los pacientes entre profesionales y la progresiva aparición de comorbilidades. Es preciso una concienciación y formación sobre el TDAH de los profesionales sanitarios implicados, así como de la escuela, la sociedad y la justicia. Igualmente, es preciso proporcionar apoyo asistencial y económico a las familias y asociaciones que los representan.
Bibliografía
1. Soutullo C et al. Informe PANDAH. El TDAH en España. Barcelona: ADELPHA Targis S.L.; 2013.
2. American Psychiatric Association. Attention-deficit/hyperactivity disorder. In Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5). American Psychiatric Association, Arlington, VA 2013 p 59.
3. Organización Panamericana de la Salud, Organización Mundial de la Salud. CIE-10 Clasificación estadística internacional de enfermedades y problemas relacionados con la salud. Washington: Organización Panamericana de la Salud; 1995.
